Nhà có ba… “người mẫu”

Ba người con trai bệnh tật đã khiến nhà ông Nguyễn Bửu Sơn kiệt quệ

Trong phim Dị nhân Benjamin, nhân vật Benjamin là một người có chu trình sinh học ngược: sinh ra là một lão ông 84 tuổi, càng sống càng trẻ cho đến lúc qua đời trong hình hài một đứa trẻ sơ sinh. Câu chuyện về các anh Mạnh Long, Quốc Hưng, Quốc Trụ (H.Long Thành, tỉnh Đồng Nai) khiến tôi nhiều lần liên tưởng đến cuốn phim nói trên. Khi đang tuổi dậy thì, lẽ ra vóc dáng phải “phổng phao” thì chân tay các anh dần “trẻ hóa”: không thể chạy nhảy, tay yếu đến mức không thể tự mặc quần áo và cầm nắm được.

Vợ chồng ông Sơn

Căn bệnh hiếm gặp

Năm ấy Mạnh Long (SN 1972) lên mười, cơ thể đang phát triển bình thường thì một bữa, đang thoăn thoắt chạy theo mẹ, không dưng Long ngã thụp. Long gãi đầu nhìn mẹ: “Chân con tự nhiên… đứng yên”. Lời giải thích của con trai khiến mẹ anh, bà Đỗ Thị Kim Loan bật cười. Nhìn quanh không thấy vật cản, bà Loan tin cú ngã do Long tự vướng chân. Thế nhưng, tình trạng tương tự lại thường xuyên diễn ra. Đỉnh điểm khiến Long và gia đình hoang mang là lần cậu đang đạp xe, bị té ngã. Loay hoay tìm cách đứng lên, cuối cùng, Long bất lực ngồi lì nhờ ba mẹ đến bế. Ông Nguyễn Bửu Sơn, cha Long đưa con trai đi khám, được bác sĩ chẩn đoán Long mắc chứng teo cơ. Đang trên hành trình chạy chữa cho Long thì đến Hưng (SN 1977) than thở: “Bắp chân con đi một chút là cứng lại, đau lắm”. Trộm nghĩ chuyện không lành, lại đưa con đi khám, vợ chồng ông chết lặng khi biết Hưng mắc căn bệnh giống anh trai.

Mười năm đưa các con khắp các bệnh viện, đi đến đâu, hai bậc sinh thành cũng chỉ nhận được cái lắc đầu: bệnh không chữa được, chỉ có thể tập vật lý trị liệu nhằm làm chậm quá trình co rút cơ. Thế nhưng, lạ một điều, càng tập, càng vận động, cơ thể các anh càng yếu hơn. Nhìn các con đang tung tăng chạy nhảy, giờ chịu cảnh tứ chi teo rút, vợ chồng ông Sơn không cam lòng. Cả hai bàn với nhau bán ngôi nhà - tài sản cuối cùng để chữa trị. Nghe ở đâu có thuốc hay, thầy giỏi, cả hai lại tất bật đưa con đến gặp; nhưng cuối cùng Long và Hưng vẫn như những đứa trẻ lớn xác, chỉ biết bò, lết, nhích từng chút một.

Không còn chỗ ở, cả nhà dắt díu đi thuê trọ. Cũng không tiền chữa trị, đôi vợ chồng già bất lực nhìn hai con “chết mòn” trong bệnh tật. Từ chuyện của Long và Hưng, họ nhìn về Trụ (SN 1980), cậu con trai út, để rồi nơm nớp một nỗi lo. Năm Trụ bước qua tuổi 15, đồng nghĩa với đã qua giai đoạn phát bệnh của hai anh, vẫn khỏe mạnh khiến cả nhà khấp khởi. Ngày ấy, Trụ tin tưởng sẽ đặt chân vào giảng đường đại học, theo đuổi giấc mơ công nghệ thông tin. Trớ trêu, chỉ một năm sau, những bậc tam cấp dẫn lên lớp học khiến bước chân anh trở nên mệt nhọc. Không từ bỏ con đường đã hoạch định, Trụ kiên trì đến lớp, khi nhờ bạn dìu, lúc vã mồ hôi vịn tường bước từng bước một. So với hai anh, bệnh của Trụ diễn ra nhanh, chỉ trong vòng một năm phát bệnh, Trụ phải ngồi bệt, lết đi.

Vợ chồng ông Sơn và ba người con trai chung một căn bệnh

Học cách đương đầu

Quá bàng hoàng trước căn bệnh ngặt giáng xuống các con, nhiều lần trong bữa ăn, chén cơm đang trên tay con bị rơi xuống, vợ chồng ông Sơn ngẩng mặt, nuốt nước mắt: “Sao lại là các con tôi? Chúng có tội tình gì?”. Đó cũng là điều khiến hai bậc sinh thành đau đáu, cho đến nay - sau gần 30 năm vẫn không ngừng thắc mắc, khi bản thân ông và vợ - với hai họ tộc, không ai mắc căn bệnh này, sức khỏe không có điều gì bất ổn. Cho đến một ngày, căn phòng trọ của họ rộn lên tiếng reo mừng. Với vợ chồng ông Sơn, họ như được “tái sinh”, trước thông tin có đoàn bác sĩ từ thiện nước ngoài chuyên về cơ, xương đang ở Việt Nam tổ chức những đợt khám chữa. Nghiệt thay, chiếc taxi đưa gia đình họ đến với đoàn bác sĩ, chở theo bao nhiêu hy vọng thì cũng lầm lũi chở họ về với bấy nhiêu hụt hẫng, thất vọng. Bác sĩ khuyên, chứng rối loạn thần kinh cơ bắp là nguyên nhân gây bệnh, nhưng, mọi sự can thiệp, mổ hoặc tập vật lý trị liệu lâu dài đều có thể gây tử vong, hoặc bại liệt. “Hãy để bệnh diễn tiến tự nhiên nhằm kéo dài sự sống!” - ông Sơn nhớ lời bác sĩ, vẫn còn bàng hoàng.

Từ đây, vợ chồng ông biết rằng, sẽ không còn có thể tìm đâu được tương lai tốt đẹp cho các con. Ông khuyên nhủ cả nhà, hãy từ bỏ hy vọng được bình thường như bao người, nhìn thẳng vào số phận mà con tạo đã sắp bày, học cách chấp nhận. Bản thân các anh, với tâm trí bình thường, thương cha mẹ buồn, thường giấu đi nước mắt tủi phận. Các anh cố tìm lấy sự lạc quan. Lắm khi, bà Loan rớt nước mắt nghe con hỏi: “Mẹ thấy ba đứa con “đi” giống người mẫu không? Mỗi đứa một kiểu”. Cả ba anh, chung căn bệnh, chung kiểu... ngồi bệt, nhưng di chuyển khác nhau, người lết về trước, người lết ngang, người lết ngược. Những chiếc quần mòn nhẵn.

Không muốn là gánh nặng, các anh tập thích nghi. Nhờ mẹ mua cho bộ chén đĩa bằng nhựa để giảm nặng đôi tay, tự “giải quyết”, hoàn tất bữa cơm của chính mình. Long chia sẻ, anh có ước mơ từ nhỏ là trở thành thợ may. Trong cuộc đời bệnh tật, để cảm giác mình được là thợ may và sản phẩm đầu tiên sẽ là chiếc áo tặng cho mẹ, anh đã nhờ bà Loan mua về một chiếc kéo, một mảnh vải để mày mò cắt may, nhưng, ngần ấy năm bệnh tật, mảnh vải vẫn còn nguyên. Chiếc kéo kia quá nặng so với thể lực của anh. Thôi thì, những giấc mơ xin khép lại, điều cả ba anh quan tâm lúc này, là mỗi ngày cố làm gia công thật nhiều những bịch mồi câu cá - công việc nhẹ nhất có thể làm, được một người quen giới thiệu với thu nhập 300.000-400.000đ/tháng/người. Trước kia, vợ chồng ông Sơn phụ việc ở một quán ốc, từ ngày chuyển ra ở trọ, do cần người chăm sóc các con, cả hai phải thay phiên đi làm, thu nhập giảm một nửa. Ông bà đều đã xấp xỉ tuổi 70. Cả cuộc đời làm lụng, “đu” theo bệnh của con, niềm mong mỏi duy nhất lúc này của đôi vợ chồng già là một chiếc máy vi tính để Trụ thỏa đam mê trong thế giới công nghệ, cũng là để chia niềm vui với các anh từ những điều học được.

 PHONG VÂN