Ông trùm thương mại điện tử Trung Quốc mắc bệnh hiếm vẫn làm việc 12 giờ mỗi ngày

Giám đốc điều hành thương mại điện tử hàng đầu, người đã sống sót sau một số đợt cận tử, nói rằng 'niềm tin' giúp ông ấy tiếp tục trong 'đêm đen tối nhất'

Cai Lei, 48 tuổi, từng là Phó Chủ tịch của JD.com – một trong những tập đoàn thương mại điện tử lớn nhất Trung Quốc. Ông được chẩn đoán mắc ALS cách đây 7 năm. Đây là căn bệnh thoái hóa thần kinh hiếm gặp khiến các tế bào thần kinh vận động dần mất chức năng, dẫn đến liệt cơ và cuối cùng ảnh hưởng đến khả năng hô hấp.

Tình trạng sức khỏe của Cai hiện đã chuyển sang giai đoạn nghiêm trọng. Ông không còn khả năng đi lại hay nói chuyện và phải sử dụng công nghệ theo dõi chuyển động mắt để giao tiếp cũng như điều hành công việc trên máy tính.

Theo trợ lý của ông, Cai đã nhiều lần đối mặt với ranh giới sinh tử. Có lần, đờm làm tắc nghẽn đường thở khiến ông không thể hô hấp trong khoảng một phút. Hiện nay, ngay cả những hoạt động đơn giản như ngồi dậy hay trở lại giường cũng cần tới sự hỗ trợ của 4 người chăm sóc.

Dù vậy, Cai vẫn kiên trì theo đuổi sứ mệnh tìm kiếm phương pháp điều trị ALS. Ông từng khẳng định rằng chỉ có cái chết mới có thể khiến mình dừng lại.

Hiện Cai giữ chức Chủ tịch Công ty Công nghệ Y tế Aisikang Bắc Kinh. Ông được cho là đã đóng góp hơn 100 triệu nhân dân tệ (khoảng 15 triệu USD) cho các hoạt động nghiên cứu ALS. Bên cạnh đó, ông còn thành lập 4 quỹ từ thiện dành riêng cho bệnh nhân ALS và hợp tác với nhiều nhà khoa học, bác sĩ hàng đầu để xây dựng các phòng thí nghiệm chuyên sâu.

Sau gần 200 năm kể từ khi ALS được xác định lần đầu tiên, y học vẫn chưa tìm ra phương pháp có thể ngăn chặn hoàn toàn sự tiến triển của căn bệnh này.

Nhóm nghiên cứu của Cai đã xây dựng nền tảng dữ liệu ALS được cho là lớn nhất thế giới, giúp rút ngắn đáng kể thời gian phát triển thuốc. Hiện họ đang thúc đẩy hơn 300 dự án nghiên cứu khác nhau.

Cai vẫn làm việc dù phải nằm viện. Ảnh: Yitiao

Đầu năm nay, Cai công bố loại thuốc thử nghiệm RAG-17 do nhóm của ông phát triển đã ghi nhận những tín hiệu tích cực trong thử nghiệm lâm sàng. Một số bệnh nhân tham gia nghiên cứu cho biết sức khỏe đã có những cải thiện nhất định sau khi sử dụng thuốc.

Chia sẻ về động lực tiếp tục chiến đấu với bệnh tật, Cai nói: "Trong đêm đen tối nhất, niềm tin là điều đầu tiên không được lay chuyển".

Theo thống kê, Trung Quốc hiện có khoảng 200.000 bệnh nhân ALS. Nhiều gia đình phải đối mặt với chi phí điều trị và chăm sóc rất lớn, đồng thời dễ trở thành nạn nhân của các hình thức lừa đảo liên quan đến y tế.

Để hỗ trợ cộng đồng bệnh nhân, nhóm của Cai cũng phát triển một nền tảng trực tuyến giúp kết nối trực tiếp người bệnh với người chăm sóc, loại bỏ các khoản phí môi giới.

Đồng hành cùng ông trong cuộc chiến chống lại ALS là người vợ Duan Rui, tốt nghiệp ngành dược. Cô điều hành một tài khoản mạng xã hội mang tên “Breaking the Ice Station”, thường xuyên tổ chức các buổi phát trực tiếp bán hàng nhằm gây quỹ cho nghiên cứu khoa học.

Duan cho rằng việc tìm ra phương pháp điều trị ALS không chỉ giúp chồng cô trở lại với cuộc sống gia đình mà còn mang ý nghĩa to lớn đối với hàng trăm nghìn bệnh nhân trên khắp Trung Quốc.

“Tôi vẫn sợ ngày phải chia tay anh ấy. Chính vì thế, tôi càng trân trọng từng giây phút được ở bên anh,” cô chia sẻ.

Cai nằm trên giường, được chăm sóc bởi một y tá và một thành viên trong gia đình. Ảnh: Yitiao

Câu chuyện về nghị lực phi thường của Cai Lei đã nhận được sự quan tâm rộng rãi trên mạng xã hội Trung Quốc. Nhiều người gọi ông là “chiến binh ALS”, biểu tượng của lòng dũng cảm và ý chí không khuất phục trước số phận.

Một cư dân mạng bình luận: “Bệnh nhân ALS phải sống với một tinh thần minh mẫn bị mắc kẹt trong cơ thể ngày càng suy yếu. Cai Lei là một chiến binh thực sự. Lịch sử nhân loại luôn được viết nên bởi những con người dũng cảm như vậy".

Thảo Nguyễn (theo SCMP)