Cả nhà bên con trên hành trình can thiệp tự kỷ

10/06/2022 - 06:54

PNO - 30 tháng tuổi, lần đầu bé Bắp bật âm nói được từ “ạ”, chị và anh rơi nước mắt, biết mọi nỗ lực của vợ chồng đã có kết quả.

Mẹ nghỉ việc theo con vào lớp 

Mang thai đứa con trai thứ hai được vài tháng, chị Bùi Thị Thu Hiền bàng hoàng nghe tin chồng mắc bệnh ung thư thận. Chị tức tốc đưa con trai lớn về Thái Bình, gửi ông bà nội trông giúp. Chị bán mảnh đất nhỏ ở quê, gom tiền cho chồng đi chữa bệnh.

Không chỉ tập trung chữa bệnh cho chồng, chị Hiền còn vất vả vì bé trai thứ hai. Cậu bé Hoàng Đức Bình (sinh năm 2017, tên thường gọi là Bắp) ngay từ lúc chào đời đã rất khó nuôi, người mẹ hầu như luôn trong trạng thái kiệt sức. “Đến lúc con được 16 tháng, vợ chồng tôi bắt đầu sốt ruột vì chẳng nghe con bập bẹ tiếng nào’’, linh cảm của người mẹ cho chị biết con chị có vấn đề.

Con 23 tháng, chị Hiền đưa con đi khám tại một bệnh viện ở Bình Dương. Bác sĩ kết luận bé bị rối loạn giấc ngủ, không đánh giá về vấn đề chậm nói của con. Chị lại mang con đến TP.HCM khám. Kết quả cho thấy Bắp bị chậm nói do nguyên nhân rối loạn phổ tự kỷ, cần được can thiệp. “Bác sĩ nói tôi dạy cho con thêm, tôi về dạy suốt một tháng, con bắt đầu biết hút ống hút, thổi kèn, tuy nhiên, con vẫn chưa chịu nói’’.

Thấy tình trạng con không cải thiện, người mẹ chỉ học đến lớp Ba, vẫn cố gắng học cách lên mạng, tự tìm tài liệu để hiểu thêm về chứng tự kỷ. Những buổi trưa nhìn con khó nhọc đi vào giấc ngủ là những lúc nỗi cắn rứt và ân hận của người mẹ trào dâng: “Càng đọc tài liệu, càng hiểu, tôi càng tự trách mình nhiều hơn. Trước đó, tôi nào biết con mình bị tự kỷ, mỗi lần con không nghe lời, tôi lại đánh vào mông con. Tôi đọc và biết rằng tự kỷ không thể chữa hết, chỉ có thể can thiệp để con tiến bộ hơn. Và ban đầu con cần được can thiệp bởi chuyên gia, chứ thực sự mẹ không biết dạy thế nào’’, chị Hiền kể lại.

Đã nói được, nhưng Bắp vẫn chưa muốn giao tiếp với mọi người
Đã nói được, nhưng Bắp vẫn chưa muốn giao tiếp với mọi người

 

Chị Hiền tìm và gửi con đi học tại một trung tâm ở TPHCM với số tiền học phí hơn cả tiền lương tháng của chị. Tuy nhiên, sau vài tháng, con vẫn không tiến bộ. Chị lại chạy đôn chạy đáo tìm chỗ học cho con. Bắp không chịu ngủ trưa, không một trường mầm non nào nhận.

Gạt nước mắt, chị Hiền chấp nhận nghỉ việc để đồng hành trên chặng đường can thiệp tự kỷ của con. Mọi thu nhập trong gia đình trông chờ vào đồng lương bảo vệ của anh Hoàng Văn Khang chồng chị. Đăng ký cho Bắp can thiệp 1:1 với giáo viên tại một trung tâm ở quận Bình Thạnh, TPHCM với học phí 6 triệu đồng/tháng, không đủ tiền, chị Hiền chạy vạy khắp nơi để vay mượn.

Từ đó, đều đặn mỗi chiều, gia đình ba người vượt đoạn đường hơn 20 cây số từ Thuận An - Bình Dương đến Bình Thạnh - TPHCM để Bắp được can thiệp: “Chồng tôi làm bảo vệ, 15 giờ 30 là xin về để đưa con đi. Đường đi 60 phút là sẽ đến trung tâm, nhưng lúc về, có khi ba tiếng mới tới nhà. Ám ảnh nhất là những lúc trời mưa, kẹt xe, cả nhà ba người chui vào cái áo mưa đứng đợi nước rút mới chạy về được’’.

Con vào học bên trong, mẹ cứ thấp thỏm bên ngoài. Gõ cửa phòng giáo viên, chị Hiền ngập ngừng xin phép cô giáo cho vào học ké để về nhà biết cách dạy lại con. Từ đó, mỗi buổi học của con đều có bóng dáng mẹ ngồi lặng im nơi góc phòng quan sát. 
 

Cha vừa mổ xong đã đưa con đi can thiệp

Bé Bắp được học trên lớp can thiệp hai tiếng mỗi ngày. Về nhà, ngoài giờ ngủ, con được mẹ hỗ trợ thêm, hệt như trên lớp. Bé Bắp học được vài tháng, căn bệnh của anh Khang tái phát, di căn xuống bàng quang, phải tiến hành phẫu thuật. Không bà con thân thích, Bắp không chịu ở cùng người lạ, chị Hiền đành nhờ anh bạn đồng nghiệp của chồng chăm giúp. Chưa kịp hồi phục sau ca mổ, anh Khang với hai ống dẫn lưu bên hông, tiếp tục hành trình cùng vợ đưa con đi can thiệp.

30 tháng tuổi, lần đầu Bắp bật âm nói được từ “ạ”, chị Hiền rơi nước mắt. Dù ở độ tuổi của con, nhiều đứa trẻ khác đã có thể nói câu với 3-4 từ. Nhưng khoảnh khắc đó, chị biết mọi nỗ lực của vợ chồng mình đã có kết quả.  

Năm 2021, dịch COVID-19 bùng phát, Bình Dương trở thành tâm dịch.  Không thể đưa con đi học ở trung tâm, chị Hiền trở thành cô giáo bất đắc dĩ. Đã có hai năm “theo học với con’’, chị dạy con bằng những kiến thức mình học được. Bé Bắp được mẹ dạy vận động, tập bò, tập nhảy, tập phân biệt màu sắc.

Sau giãn cách, chị xin cho bé vào học một trường can thiệp tại Bình Dương với học phí 6,5 triệu đồng/tháng. Khoảng sáu tháng nay, chị tìm được một giáo viên cho con tại TP.Thủ Đức, TPHCM. Đoạn đường đi được rút ngắn còn một nửa so với trước. Bắp được học song song với việc học tại trường.

Người mẹ xin làm công nhân ca sáng tại một công ty gần nhà để có thêm tiền đóng học phí cho con. Với nỗ lực không ngừng nghỉ của cha mẹ, hiện tại bé đã nói được, nhận thức tốt nhưng vẫn chưa thể tương tác và hòa nhập với bạn bè.

Vợ chồng chị Hiền chuẩn bị đưa Bắp đi can thiệp
Vợ chồng chị Hiền chuẩn bị đưa Bắp đi can thiệp

 

“Nhiều khi thấy con người ta thông minh lanh lẹ, hoạt bát, mình buồn lắm. Nhưng như vậy thì càng thấy thương con hơn. Tôi chỉ mong con hòa nhập được với mọi người”, chị Hiền ngậm ngùi nói.

Cử nhân tâm lý Lê Thanh Toán, cô giáo can thiệp của Bắp, cho biết: “Hoàn cảnh của bé Đức Bình khá đặc biệt so với các bạn bị tự kỷ khác học với cô. Gia đình bé khó khăn, lúc trước chỉ có một mình cha đi làm. Hằng ngày phải đi đoạn đường xa để đến lớp nhưng hầu như đều đến rất đúng giờ. Cha của bé bệnh nhưng vẫn cố gắng cùng vợ đưa con đi can thiệp’’.

Đánh giá về tình trạng của bé, cô Toán hy vọng trong thời gian sắp tới, với nỗ lực của Bắp, em có thể được học mẫu giáo như các bạn khác. Hiện tại về mặt ngôn ngữ bé đã khá tốt, tuy nhiên về vấn đề tương tác vẫn cần thời gian để cải thiện.

Con trai đầu của anh Khang chị Hiền đã 14 tuổi, bé ở với ông bà nội từ lúc chín tháng tuổi. Cháu ngoan, học sinh giỏi và rất thương em trai. Số lần được gặp cha mẹ, bé đếm chưa hết các ngón trên một bàn tay. Bù đắp lại cho bé là tình thương bao la của ông bà nội. Thương con trai, con dâu vất vả, ông bà không nhận tiền nuôi cháu: “Ông bà cháu có gì ăn nấy”. Nhớ con, chị Hiền chỉ mong có sức khỏe, làm có tiền để rước con vào, chăm sóc con. 

 

Chứng tự kỷ thường bộc lộ trước ba tuổi

Theo bác sĩ Phan Thiệu Xuân Giang (giảng viên môn tâm bệnh học phát triển, chương trình Ngôn ngữ trị liệu, Đại học Y khoa Phạm Ngọc Thạch), tự kỷ được hiểu là một rối loạn về phát triển của chức năng hệ thần kinh, xảy ra ở trẻ từ 1 - 3 tuổi. Hiện tại các nhà khoa học vẫn chưa tìm ra được nguyên nhân chính xác. Một số nguyên nhân được đưa ra có thể do di truyền, bất thường về gen ảnh hưởng đến chức năng của não bên cạnh những tác động của môi trường.

“Tự kỷ gồm nhiều triệu chứng, phần lớn tập trung vào hai nhóm chính là triệu chứng tương tác giao tiếp lời và giao tiếp không lời. Giao tiếp lời thể hiện qua lời nói để yêu cầu, giao tiếp không lời dùng cử chỉ, ánh mắt điệu bộ để thể hiện ý muốn. Thường người tự kỷ suy kém cả hai, nhưng thực ra suy kém về giao tiếp không lời mới là vấn đề quan trọng. Ví dụ như nói mắt không nhìn, đồng ý nhưng không gật đầu, nói mặt không cảm xúc, giọng nói đơn điệu. Tự kỷ thường bộc lộ sớm, thường là trước ba tuổi’’, bác sĩ Giang phân tích.

Tự kỷ không thể chữa khỏi, chỉ có thể thông qua biện pháp can thiệp để trẻ tiến bộ hơn. Kết quả của can thiệp còn tùy thuộc vào nhiều yếu tố: phát hiện sớm, tiềm năng của trẻ có sẵn, thời gian can thiệp đủ và liên tục. 

Tuệ Minh

 

 

news_is_not_ads=
TIN MỚI