Tự kỷ: Mình ai một nẻo đoạn trường?

Tám giờ sáng, khi tiếng nhạc thể dục vừa dứt, trẻ con vào lớp học, từ sân trường giáo dục chuyên biệt Khai Trí, nhiều phụ nữ lặng lẽ len qua đám người xe ngổn ngang trước cổng trường, lầm lũi thả bộ về những nhà trọ dọc các ngõ ngách trong một con hẻm trên đường Điện Biên Phủ, Q.Bình Thạnh, TP.HCM. Trong những dáng hình mong manh, buồn bã ấy, có những người đã trở thành mẹ đơn thân ngay từ ngày ôm con lên thành phố, chiến đấu với bệnh tự kỷ.

Một người mẹ múa cùng con trong giờ thể dục ở trường giáo dục chuyên biệt Khai Trí

“Con hư tại mẹ!”

Trong căn phòng 12m2 cách trường khoảng 10m, sau khi đưa con trai đến lớp, chị Nguyễn Thu Hà(*) lại lui cui chuẩn bị thức ăn mang đến chỗ làm thêm. Người mẹ trẻ 25 tuổi quê ở Thăng Bình, tỉnh Quảng Nam, theo chồng về Sóc Trăng từ năm 21 tuổi. Đứa con trai giữa - Hoàng Khương của chị đến 20 tháng tuổi vẫn không biết nói, không biết quay lại khi được gọi tên. Sợ con bị câm điếc, vợ chồng chị đưa Khương đi khám.

Được bác sĩ cho biết các giác quan của Khương vẫn bình thường, chị thở phào. Nhưng, sáu tháng sau, thấy con vẫn không tiến triển, chị hoang mang. Cuối năm 2014, khi đang mang thai tám tháng, chị quày quả đưa con trai lên Bệnh viện Nhi Đồng 2. Nghe bác sĩ báo Khương mắc chứng rối loạn tự kỷ kèm theo các biểu hiện động kinh, chị rụng rời.

Trở về nhà, chị Thu Hà bắt đầu tranh đấu với những nghi ngờ, khi nội ngoại hai bên đều đùng đùng nổi giận, nhất quyết không tin căn bệnh “trên trời rơi xuống”. Từ Quảng Nam, ba chị liên tục gọi vào, dập tắt ý định “bỏ chồng bỏ con, đưa thằng nhỏ lên Sài Gòn chữa bệnh” của chị. Đứng giữa những thúc giục, can ngăn, mỗi ngày, người mẹ lại thêm hoang mang. Đứa con trai câm lặng có những biểu hiện thông minh hơn người. Chơi xếp hình, chỉ cần chị thảy ra hàng chục mảnh ghép ngẫu nhiên, Khương thoăn thoắt lắp vào đúng chỗ. Những vật dụng trong nhà, thấy ai để sai chỗ, cậu liền đặt lại đúng vị trí cũ.

Thế nhưng, sau bốn tháng điều trị động kinh, Khương vẫn không biết nói, cũng không có biểu hiện biết nghe. Vợ chồng chị Hà bàng hoàng nhận ra, suốt 30 tháng qua, Khương không hề cười. Thử ngồi đối diện con, cố gắng gây sự chú ý, chị Hà vẫn không nhận được ánh mắt đáp lại. Gọi điện thoại về báo tin sẽ đưa con đi chữa bệnh, chị nghe tiếng ba mình gào lên trong điện thoại: “Tào lao! Thằng nhỏ chỉ chậm nói, sao cứ kêu nó bị bệnh!”. Đứa con gái thứ ba chỉ mới năm tháng tuổi, chị vẫn quyết gửi con cho mẹ chồng, thu xếp đưa Khương lên thành phố chữa bệnh.

Ngày chị đi, mẹ chồng dù cố động viên con dâu nhưng vẫn không ngăn được nỗi ấm ức: “Giá mà con quan tâm tới thằng nhỏ hơn!”. Nhưng, vẫn chưa thỏa nỗi đau lòng, bà òa lên khóc: “Ông bà nói không sai đâu, con hư là tại mẹ đó con ơi!”. Leo lên xe đò với câu nói thòng lại của mẹ, và sự im lặng - đồng lõa của chồng, chị ôm con khóc tức tưởi. Niềm ân hận vì đã quay lại công việc quá sớm, không dành nhiều thời gian cho con, kèm theo những trách móc ngấm ngầm cứ thỉnh thoảng lại trào ra từ chồng và người thân vẫn giày vò chị trong suốt thời gian sau này.

Với ba triệu đồng tiền thuê nhà, 5,5 triệu đồng học phí, ba triệu đồng tiền học tại nhà mỗi tháng, kèm theo sinh hoạt phí của hai mẹ con ở TP.HCM, chị Nguyễn Thị Kim (Thủ Dầu Một, tỉnh Bình Dương) buộc phải đi làm thêm. “Năm ngoái, khi tất cả các phòng khám đều chẩn đoán con trai mắc chứng tự kỷ, tôi thấy như trời đất sụp đổ” - chị kể. Chồng chị, anh Văn Nghĩa lao vào kiếm tìm những “mẹo hay giúp con tập nói”, rồi tích cực thực hành. Thử đủ cách vẫn không hiệu quả, có lần, anh mang con đến khu vui chơi trẻ em, thử cho bé tiếp xúc với không gian nhiều bè bạn. Nửa tiếng đồng hồ được đặt vào từng gian trò chơi, đứa trẻ vẫn ngơ ngác ngoài cuộc. Dự định bất thành, anh đưa con về… trả cho vợ. Đồng ý để vợ mang con đi can thiệp tự kỷ ở TP.HCM, từ ngày đó, anh không hỏi han, chia sẻ, chỉ lạnh lùng chu cấp học phí cho con.

Trong lời kể dài dặc của con gái, bà Nguyễn Thị Năm - mẹ chị Kim vẫn lặng lẽ chùi lau căn bếp. Đã gần một năm kể từ ngày bỏ ruộng đồng ở Tây Ninh để về phụ con, bà vẫn chưa quen với sự khác thường của đứa cháu ngoại. Mỗi lần thấy cháu ngửa mặt cười vu vơ, bà lại quay qua chụp tay con gái, thất thần: “Nó cười với ai vậy con?”. Nhiều lần được giải thích, nhưng những lần sau, hễ cháu trai cười, bà lại quýnh quíu. Chị Kim tâm sự: “Bao nhiêu biểu hiện khác thường của nó đều bị mẹ quy thành chuyện ma quỷ, rồi sợ hãi, khóc lóc”. Thương mẹ sống trong bất an, nhưng những biểu hiện sợ hãi thái quá lại khiến chị Kim bất bình, tủi giận. Chị ngước lên nhìn mẹ, giọng trách móc: “Con chỉ có mẹ để dựa vào, mà mẹ cứ vầy con phải làm sao?”.

Rồi chị ấm ức: “Mẹ còn bắt đền vì tôi cho thằng bé coi ti vi mà nó mới ra vậy. Đứa trẻ nào chẳng coi ti vi...”. Giọng nghèn nghẹn, chị Kim bỏ dở câu nói nửa chừng. Chăm chú theo từng điệu bộ của con, bà Năm quệt nước mắt, vội ngồi xuống, quýnh quáng như phải nói cho kịp sự vỡ òa của những ấm ức chất chồng bấy lâu: “Ba nó đi làm, mẹ nó lo làm tóc cho người ta. Ba tháng tuổi, thằng nhỏ đã bị cho nằm trên xe đẩy coi ti vi, lâu lâu mẹ nó mới lại bồng lên một chút, rồi lại thả xuống, biểu sao nó còn nói chuyện với ai”. Đến lúc này, chị Kim nấc lên thành tiếng: “Vậy mà mẹ kêu mẹ hiểu, tới giờ này rồi mà mẹ vẫn còn cho là tại con!”.

Bà Năm tiếp tục câu chuyện như cố “tranh thủ” người nghe chuyện: “Cô biết không, thằng bé không nghe mình nói, tui kêu nó bao nhiêu nó cũng không quay lại, mà hễ nghe tiếng quảng cáo trên ti vi là nó mừng quýnh quáng, phẩy phẩy hai cái tay. Nó làm bạn với cái ti vi, và với ai đâu chứ nó không có giao tiếp với người”. Chị Kim gào lên: “Với ai? Với ai là với ai?”. Không có tiếng trả lời. Bà Năm quay đi chỗ khác, gương mặt nước mắt ròng ròng.

Phép thử nghiệt ngã

Bước qua đống đổ nát bởi “đất trời sụp đổ” ngày hay tin con bệnh, nhiều người phụ nữ lại đối diện với cảnh hoang tàn, cô lẻ khi căn bệnh dai dẳng của đứa trẻ trở thành phép thử nghiệt ngã với hôn nhân.

Một năm trước, phát hiện bé Thuận tự kỷ, mặc kệ vợ sốt sắng tìm cách chạy chữa, chồng chị Trần Thu Phong (Q.12, TP.HCM) ngày càng lạnh nhạt, ơ hờ. Trong một cuộc đụng độ về vấn đề của con, khi anh hét lên: “Dòng họ nhà tôi không có cái gen ngơ ngẩn đó!”, chị liền quay vào thu dọn đồ đạc, ôm con về nhà mẹ đẻ. Hôm sau, chị tìm thuê căn nhà trọ ở gần trường Khai Trí, tiếp tục hành trình cứu chữa cho con.

Bao nhiêu áp lực dồn nén khiến chị nôn nóng, đổ mọi kỳ vọng vào từng ngày đứa trẻ đến trường. Vậy nên, một năm qua với chị là quá dài, bằng bao nhiêu lần hy vọng và đổ vỡ. Sốt ruột mang con đi “vái tứ phương”, để rồi mỗi lần về trường từ những cuộc chạy chữa ngắn ngày, thấy tình trạng của con xấu dần đi, chị lại ân hận, tức tưởi. Thế nhưng, chỉ yên ổn được một thời gian, nghe được thông tin nào mới, chị lại chộp lấy, vội vàng mang con đi. Việc học ngắt quãng, lại hao sức trong những cuộc di chuyển liên tục cả trong và ngoài nước, tình trạng của Thuận càng thêm xấu.

Cũng một mình nuôi con, mỗi sáng mỗi chiều, dù tới trường, đi ăn sáng, hay đi chợ, chị Nguyễn Thị Thanh Linh (H.Mỏ Cày Nam, tỉnh Bến Tre) cũng dắt díu con đi bộ. Việc chị đưa con lên thành phố học trường chuyên biệt bị nhà chồng buộc tội là “phung phí, ngông cuồng”. Vậy nên, chuyện no đói, sống chết của hai mẹ con đều bị mặc kệ. Chồng chị chỉ lặng lẽ gửi tiền phụ vợ chăm con, không mảy may thăm nom, hay phản kháng.

Hơn nửa năm qua, anh kiên quyết không gửi xe máy lên vì sợ chị “chơi bời tung tẩy”. Được bốn tháng, thấy con dâu không “đói quá... trồi đầu về”, mẹ chồng chị tìm lên, lấy cớ nhớ cháu nội để “đưa về nhà chơi ít hôm”. Sau “ít hôm”, khi chị Linh thu xếp về đưa con lên thành phố, tiếp tục việc học, mẹ chồng kiên quyết không chịu. Tìm sự trợ giúp của chồng, chị chỉ nhận về sự quay lưng.

Trong lúc trò chuyện, chị Phạm Thị Thảo, giáo viên trường Khai Trí chìa ra chiếc điện thoại đang mở dòng tin nhắn khiến chị trăn trở mấy hôm nay: “H. hòa nhập rất khó khăn nên vợ chồng tôi cãi nhau, rồi chia tay. Sáng nay mẹ H. bồng H. bỏ đi đâu mất rồi, tôi không liên lạc được. Cô giúp tôi gọi cho mẹ H. được không?”. Theo chị Thảo, sau một năm được mẹ đưa đến học ở trường, mới đây, H. được ba đón về học ở trường bình thường. Dù nhà trường đánh giá H. chưa đủ khả năng hòa nhập, nhưng mẹ của H. không thể cãi lời chồng. “H. về chưa được bao lâu, chuyện đã thành ra như vậy...”, chị Thảo thả ra tiếng thở dài, nặng trĩu.

***

Kỳ lạ là, mọi người mẹ khi tiếp xúc, dù chân thành, gần gũi vẫn thấp thoáng sự e ngại. Như sực nhớ ra điều gì đó sau cuộc nói chuyện dài trong căn phòng trọ ngổn ngang, buồn tẻ, chị Hà bỗng đổi giọng, khẩn khoản: “Em ơi, nhớ giấu tên con chị nha em. Rồi nó sẽ ra hòa nhập, nhỡ đâu người ta biết bệnh nó rồi cô lập, hoặc nếu có mất đồ lại đổ hết cho nó, nó không biết đường phản ứng thì tội nghiệp lắm em ơi!”.

MINH TRÂM

(còn tiếp)

(*)Tên của các nhân vật trong bài đã được thay đổi.