Vượt qua rối loạn di truyền, cô gái Hồng Kông trở thành biểu tượng của nghị lực sống

25/02/2026 - 14:18

PNO - Sinh ra với một rối loạn di truyền cực kỳ hiếm gặp từng bị coi là "án tử", Mui Thomas không chỉ sống sót mà còn vươn lên trở thành nguồn cảm hứng về nghị lực sống cho hàng triệu người.

Mui Thomas chụp ảnh cùng cha mẹ nuôi - Ảnh: Mui Thomas_92
Mui Thomas chụp ảnh cùng cha mẹ nuôi - Ảnh: Mui Thomas_92

Mui Thomas năm nay 33 tuổi, là người sống sót lớn tuổi thứ 4 trên thế giới mắc chứng Harlequin ichthyosis - căn bệnh khiến cơ thể bị bao phủ bởi những mảng da dày, khô như vảy cá, dễ nhiễm trùng và đe dọa tính mạng ngay từ khi chào đời.

Khi Mui chào đời năm 1992 tại Hồng Kông, căn bệnh cô mắc phải còn rất ít được biết đến, đến mức tài liệu y khoa chỉ nhắc tới vài dòng và các bác sĩ địa phương chưa từng điều trị trường hợp nào như vậy. Khi ấy, khả năng sống sót gần như bằng không. Nhưng bằng ý chí bền bỉ, Mui đã vượt qua nhiều lần nguy kịch, lớn lên từng ngày giữa những khó khăn về sức khỏe và cả những định kiến từ xã hội.

Bất chấp việc phải sống chung với bệnh tật suốt đời, cô đã trở thành huấn luyện viên bóng bầu dục, giáo viên yoga được chứng nhận, đại sứ của một tổ chức từ thiện về yoga, diễn giả truyền cảm hứng và là tiếng nói bảo vệ những người có ngoại hình khác biệt. Năm 2016, những đóng góp ấy mang về cho Mui 2 giải thưởng ''Tinh thần Hồng Kông''.

Không dừng lại ở đó, Mui còn tham gia cuộc thi thể lực Hyrox vào tháng 7/2025 và hoàn thành giải bán marathon đầu tiên trong khuôn khổ giải Standard Chartered Hong Kong Marathon vào tháng 1/2026. Hành trình đặc biệt của cô được chia sẻ rộng rãi trên các nền tảng mạng xã hội.

Đằng sau câu chuyện của Mui là hành trình ít được nhắc đến của cha mẹ nuôi cô - Tina và Rog Thomas. Trong nhiều năm, họ thường chỉ được hỏi về tình trạng của con gái, còn những tổn thương, mệt mỏi và áp lực tinh thần mà họ phải gánh chịu gần như bị bỏ quên. Sau gần một thập kỷ, 2 người quyết định kể lại câu chuyện của mình trong cuốn sách An Unexpected Adoption: The Girl Behind The Face.

Mui Thomas tham gia cuộc thi Hyrox lần đầu tiên vào tháng 7 năm 2025 - Ảnh: Mui Thomas_92
Mui Thomas tham gia cuộc thi Hyrox lần đầu tiên vào tháng 7/2025 - Ảnh: Mui Thomas_92

Họ thừa nhận, ban đầu chưa từng có ý định nhận con nuôi. Mui đến với họ như một cơ duyên, khi cô bé bị bỏ rơi trong bệnh viện vì căn bệnh hiếm gặp. Dù từng được khuyên ''hãy rời đi'' nhưng họ đã chọn ở lại.

Cuốn sách cha mẹ nuôi của Mui đã kể lại chân thực những va chạm đau đớn với định kiến, từ những ánh nhìn soi mói đến những phản ứng cực đoan nơi công cộng. Nhưng xen lẫn trong đó là những khoảnh khắc ấm áp, những hành động nhỏ bé nhưng đầy cảm thông, đủ để giúp một gia đình không cảm thấy cô độc.

Điều mà Tina và Rog muốn gửi gắm không phải là câu chuyện về những ''người hùng'' mà là thông điệp rằng sự đồng cảm, dù rất nhỏ cũng có thể tạo nên khác biệt lớn. Với họ, tiếng cười và sự hài hước không phải để che giấu nỗi đau, mà là cách để tồn tại và tiếp tục bước đi.

Giờ đây, Mui Thomas không chỉ là người sống sót sau một căn bệnh di truyền hiếm gặp, mà còn trở thành biểu tượng của nghị lực sống bền bỉ, minh chứng rằng con người có thể vượt lên số phận, nếu không buông bỏ hy vọng.

Nhật Minh (theo SCMP)

 

news_is_not_ads=
TIN MỚI