Đằng sau kỳ tích những ca phẫu thuật ghép mặt

Isabelle Dinoire, người đầu tiên trên thế giới được ghép mặt một phần - Ảnh: Gamma-Rapho

Năm 2005, thế giới biết đến Isabelle Dinoire như nhân vật mở ra kỷ nguyên y học trong phẫu thuật ghép mặt. Nhưng đằng sau những kỳ tích, Isabelle là một phụ nữ mong manh, tuyệt vọng, và không hề được chuẩn bị cho hành trình gian khổ phía trước.

Sự cố bị chó cắn nát khuôn mặt chỉ là mở đầu cho chuỗi năm tháng còn tàn nhẫn hơn của Isabelle đó là bị truyền thông bám đuổi, đấu tranh tâm lý triền miên, thải ghép liên tục, ung thư, rồi tử vong năm 2016. Trước khi cô qua đời, gương mặt được ghép đã hoại tử và bị tháo bỏ. Chính gia đình Isabelle khẳng định cô chưa từng có cơ hội bình phục thực sự. Dù vậy, ca ghép của Isabelle vẫn được tôn vinh như thành công lịch sử.

Sau Isabelle, nhiều nước vội vã tranh vị trí "người đầu tiên" trong lĩnh vực ghép mặt như Mỹ, Tây Ban Nha, Trung Quốc, Canada… Mỗi cột mốc mới lại đi kèm tài trợ, danh tiếng và cả cuộc đua đầy kiêu hãnh giữa các trung tâm y khoa.

Nhưng bệnh nhân, những người gánh chịu mọi rủi ro lại thường bị bỏ lại phía sau. Ca ghép mặt đòi hỏi thuốc chống thải ghép liều cao suốt đời, điều này gây suy nội tạng, nhiễm trùng, thậm chí ung thư.

Nhiều người sống trong đau đớn mãn tính, túng quẫn tài chính, và cô lập xã hội. Những biến chứng này hiếm khi xuất hiện trong các bản báo cáo mà giới phẫu thuật công bố.

Các nghiên cứu thường chỉ đo "tỷ lệ sống của mảnh ghép" nhưng lại bỏ qua câu hỏi quan trọng nhất: người bệnh sống như thế nào?

Dallas qua đời năm 2024 vì suy thận sau thời gian sử dụng thuốc chống thải ghép - Ảnh: April Kirby

Dallas Wiens, người đầu tiên tại Mỹ được ghép mặt toàn phần từng được truyền thông tung hô. Nhưng thuốc chống thải ghép khiến thận anh suy sụp, thải ghép tái diễn, nhiễm trùng liên tục. Sống trong nghèo đói, Dallas phải chọn giữa việc tiếp tục điều trị ở bệnh viện hay giữ tiền để sinh sống. Anh qua đời năm 2024. Cái chết không được ghi nhận trong bất kỳ thành tựu khoa học nào.

Robert Chelsea, người Mỹ gốc Phi đầu tiên được ghép mặt cũng sống trong vòng xoáy nhập viện, nghèo đói và kiệt sức. Con gái ông thừa nhận cô không thể nhận ra cha khi nhìn mặt ông. Trong khi đó, các bài nghiên cứu chỉ ghi nhận rằng "mảnh ghép còn sống".

Nhưng không ai thống kê số bệnh nhân mất trắng thu nhập, gia đình rạn vỡ, hoặc kiệt quệ tâm lý. Dữ liệu này bị che giấu, một số bệnh nhân bị đẩy ra trước truyền thông để quảng bá thành tựu cho bệnh viện.

Một thực tế khác đó là ngay cả trong hệ thống y tế phát triển, việc hỗ trợ dài hạn gần như không tồn tại. Ở Mỹ, Bộ Quốc phòng tài trợ phẫu thuật nhưng không bao gồm chăm sóc trọn đời. Thế là bệnh nhân bị kẹt trong vòng lặp phải tuân thủ điều trị để "không bị xem là không hợp tác" nhưng lại không đủ tiền để làm điều đó.

Khoảng 20% bệnh nhân ghép mặt đã tử vong, một con số quá cao đối với một thủ thuật được quảng bá là "cải thiện chất lượng sống". Thế nhưng, giới phẫu thuật vẫn chưa thống nhất tiêu chí đánh giá thành công, chưa xây dựng được hệ thống hỗ trợ lâu dài, và chưa có quy trình rõ ràng về bảo vệ bệnh nhân.

Những báo cáo, hội nghị và giải thưởng thường nhắc đến tên các bác sĩ, trung tâm phẫu thuật, và cột mốc kỹ thuật. Nhưng những người thực sự trả giá là bệnh nhân lại thường chỉ được nhớ đến như một "ca lâm sàng".

Trong một cuộc họp về tiêu chuẩn hóa ghép mặt gần đây, Robert Chelsea - vừa xuất viện vì thải ghép - nói một câu khiến cả căn phòng rơi vào im lặng: "Ở đây ai cũng được trả tiền. Trừ chúng tôi. Ai nuôi con chúng tôi khi chúng tôi đang làm nên lịch sử?"

Đó là sự thật trần trụi nhất: phía sau những "kỳ tích" ghép mặt là những cuộc đời đang mòn mõi trong im lặng và họ là những người duy nhất hiểu cái giá thật sự của kỹ thuật này.

Gia Vũ (theo Guardian)