PNO - Mỗi năm, Bệnh viện Nhi Đồng 1 tiếp nhận khoảng 50 bệnh nhi nhập viện vì bệnh hiếm, đến nay đang quản lý hơn 500 bệnh nhi.
 |
| Sáng 26/2, Bệnh viện Nhi Đồng 1 (TPHCM) tổ chức chương trình kỷ niệm Ngày quốc tế bệnh hiếm 2026, chủ đề "Thắp sáng ước mơ". Chương trình nhằm nâng cao nhận thức cộng đồng về bệnh hiếm, thúc đẩy nỗ lực của hệ thống chăm sóc sức khỏe đối với bệnh nhân bệnh hiếm. |
 |
| Giám đốc Bệnh viện Nhi Đồng 1 Ngô Ngọc Quang Minh cho biết, những em bé không may mắc bệnh hiếm, ngoài điều trị của bác sĩ thì gia đình cũng rất quan trọng trong đồng hành, phối hợp chăm lo cho trẻ. Đồng thời, lãnh đạo bệnh viện cũng gửi lời cảm ơn đến mạnh thường quân, nhà tài trợ đã tiếp sức rất nhiều cho các con. |
 |
| Theo bác sĩ chuyên khoa 2 Nguyễn Thị Thanh Hương, Trưởng Khoa Sơ sinh 2, Phó Giám đốc Bệnh viện Nhi Đồng 1, năm nay khoa mất đi một bệnh nhi, đây là mất mát lớn. Tuy nhiên, em sẽ luôn được nhớ tới, bằng những năng lượng tích cực mà em trao đi. |
 |
| Bác sĩ cho biết, các em dù mang trong mình những căn bệnh hiếm gặp, hiếm phương pháp điều trị, hiếm thuốc điều trị, nhưng chỉ cần không "hiếm" sự giúp đỡ, đồng hành từ cộng đồng, mỗi người bệnh hiếm sẽ không còn đơn độc. |
 |
| Trong ngày hội, các gia đình được gặp nhau, người đi trước tiếp bước cho người đến sau, sự cộng hưởng những sắc màu bệnh hiếm đã khiến ngày hội ấm áp và xúc động. |
 |
| Được phát hiện mắc bệnh Pompe từ lúc 3 tháng tuổi, đến nay bé C.V.O. (5 tuổi, ở TPHCM) luôn được gia đình đưa đến tham gia ngày hội. Theo dì của bé, mặc dù con không thể vận động, phải thở máy qua nội khí quản nhưng O. còn rất tỉnh táo và lanh lợi. Đây cũng là lần thứ 5 con tham gia ngày hội cùng các bạn. |
 |
| Một em bé luôn quấn lấy cha mình, thỉnh thoảng em làm nũng để được cha cưng chiều. |
 |
| "Chúng tôi luôn nhắc nhở nhau phải mạnh mẽ đồng hành cùng con, những ngày hội như thế này cũng là dịp để chúng tôi trao đổi thông tin bệnh, cùng động viên nhau cố gắng. Các con không bỏ buộc, thì chúng tôi vẫn sẽ tiếp tục", chị Trần Thị Thanh chia sẻ. |
 |
| Chị Nguyễn Thị Thùy Dương (ở Cần Thơ) cho biết từ khi con bị bệnh, chị thuê trọ ở gần bệnh viện để vừa đi làm, vừa tiện chăm con. Mong muốn lớn nhất là bé được khỏe mạnh, để được đi học, và có sức khỏe tốt để tiếp tục cùng con điều trị. "Tôi sẽ kiên trì tới cùng, đặt hết hy vọng vào bác sĩ để con có thể hết bệnh", chị nói. |
 |
| Các bé mắc bệnh hiếm trình diễn tiết mục của mình. Hiện ước tính chỉ có khoảng 50% bệnh nhân được BHYT chi trả một phần thuốc điều trị. Bên cạnh đó, việc được tài trợ miễn phí thuốc đặc trị Pompe được xem là một nguồn hỗ trợ quý báu cho những người nằm ngoài ngân sách BHYT. |
Phạm An
| Chia sẻ bài viết: |
Uống rượu triền miên trong dịp tết Nguyên đán, người đàn ông 50 tuổi nhập viện trong tình trạng nặng nề, nguy cơ tử vong cao.
Một ca ghép tim thành công ngay đầu năm mới đem lại sự sống kỳ diệu cho bệnh nhi 11 tuổi đang suy tim giai đoạn cuối.
Uống 1 ly sữa ngay sau khi vận động là bí quyết vàng giúp người cao tuổi phòng tránh nguy cơ loãng xương và các chấn thương do té ngã.
Nhặt một vật nhỏ giống bóng đèn nhấp nháy, bé trai 9 tuổi bất ngờ bị đa chấn thương do vật thể phát nổ khi đấu vào pin tiểu.
Những ngày đầu năm mới, một gia đình ở Hà Nội đã đưa ra quyết định dũng cảm: hiến tặng mô, tạng của con trai mình để hồi sinh 8 cuộc đời.
Trong kỳ nghỉ tết Nguyên đán, nhiều bệnh viện ghi nhận số ca cấp cứu tim mạch – đột quỵ tăng cao so với ngày thường.
PNO - Việc sinh hoạt khác thường trong kỳ nghỉ tết có thể khiến trẻ mệt mỏi, giảm tập trung, giảm hứng thú khi trở lại trường.
Trong hành trình làm mẹ, sức khỏe tinh thần của phụ nữ đóng vai trò quan trọng không kém sức khỏe thể chất.
Bỉ tiếp tục khẳng định vị thế quốc gia đi đầu châu Âu trong lĩnh vực hiến và ghép tạng khi đứng đầu trong tổ chức Eurotransplant.
Trong số rất nhiều dưỡng chất, có ba “dưỡng chất vàng” là Sialic Acid, Nucleotides và GOS được các chuyên gia đặc biệt nhấn mạnh...
Tuy trào lưu uống nước nóng mỗi ngày đang lan tỏa mạnh mẽ, các chuyên gia y tế cho rằng những lời quảng cáo không phải lúc nào cũng đúng.
PNO - Béo phì không chỉ ảnh hưởng xấu đến ngoại hình mà còn là tác nhân chính gây ra 61 loại bệnh mạn tính làm suy giảm chất lượng sống.
Sau khi ăn trứng cá rồng, 13 người ở Thanh Hóa nhập viện cấp cứu.
24 giờ qua, một số dịch bệnh như sốt xuất huyết, tay chân miệng, sởi ghi nhận tăng nhẹ số ca mắc; các dịch bệnh khác ổn định, không có ca mới.
Cao huyết áp âm thầm tàn phá cơ thể, dẫn đến đột quỵ, suy tim và sa sút trí tuệ mà không hề có triệu chứng báo trước.
Trung tâm Kiểm soát bệnh tật TPHCM (HCDC) đã đưa ra 6 dấu hiệu cảnh báo ngộ độc rượu bia và cách xử trí kịp thời.
Nghiên cứu mới cảnh báo tiếng ồn hồng có thể làm gián đoạn giấc ngủ sâu, gây hại cho não bộ.
Sáng mùng Một tết Bính Ngọ 2026, để động viên bệnh nhân tạm thời chưa được về nhà đón năm mới, bác sĩ tại các bệnh viện đã thăm hỏi, lì xì.
