PNO - Mỗi năm, Bệnh viện Nhi Đồng 1 tiếp nhận khoảng 50 bệnh nhi nhập viện vì bệnh hiếm, đến nay đang quản lý hơn 500 bệnh nhi.
 |
| Sáng 26/2, Bệnh viện Nhi Đồng 1 (TPHCM) tổ chức chương trình kỷ niệm Ngày quốc tế bệnh hiếm 2026, chủ đề "Thắp sáng ước mơ". Chương trình nhằm nâng cao nhận thức cộng đồng về bệnh hiếm, thúc đẩy nỗ lực của hệ thống chăm sóc sức khỏe đối với bệnh nhân bệnh hiếm. |
 |
| Giám đốc Bệnh viện Nhi Đồng 1 Ngô Ngọc Quang Minh cho biết, những em bé không may mắc bệnh hiếm, ngoài điều trị của bác sĩ thì gia đình cũng rất quan trọng trong đồng hành, phối hợp chăm lo cho trẻ. Đồng thời, lãnh đạo bệnh viện cũng gửi lời cảm ơn đến mạnh thường quân, nhà tài trợ đã tiếp sức rất nhiều cho các con. |
 |
| Theo bác sĩ chuyên khoa 2 Nguyễn Thị Thanh Hương, Trưởng Khoa Sơ sinh 2, Phó Giám đốc Bệnh viện Nhi Đồng 1, năm nay khoa mất đi một bệnh nhi, đây là mất mát lớn. Tuy nhiên, em sẽ luôn được nhớ tới, bằng những năng lượng tích cực mà em trao đi. |
 |
| Bác sĩ cho biết, các em dù mang trong mình những căn bệnh hiếm gặp, hiếm phương pháp điều trị, hiếm thuốc điều trị, nhưng chỉ cần không "hiếm" sự giúp đỡ, đồng hành từ cộng đồng, mỗi người bệnh hiếm sẽ không còn đơn độc. |
 |
| Trong ngày hội, các gia đình được gặp nhau, người đi trước tiếp bước cho người đến sau, sự cộng hưởng những sắc màu bệnh hiếm đã khiến ngày hội ấm áp và xúc động. |
 |
| Được phát hiện mắc bệnh Pompe từ lúc 3 tháng tuổi, đến nay bé C.V.O. (5 tuổi, ở TPHCM) luôn được gia đình đưa đến tham gia ngày hội. Theo dì của bé, mặc dù con không thể vận động, phải thở máy qua nội khí quản nhưng O. còn rất tỉnh táo và lanh lợi. Đây cũng là lần thứ 5 con tham gia ngày hội cùng các bạn. |
 |
| Một em bé luôn quấn lấy cha mình, thỉnh thoảng em làm nũng để được cha cưng chiều. |
 |
| "Chúng tôi luôn nhắc nhở nhau phải mạnh mẽ đồng hành cùng con, những ngày hội như thế này cũng là dịp để chúng tôi trao đổi thông tin bệnh, cùng động viên nhau cố gắng. Các con không bỏ buộc, thì chúng tôi vẫn sẽ tiếp tục", chị Trần Thị Thanh chia sẻ. |
 |
| Chị Nguyễn Thị Thùy Dương (ở Cần Thơ) cho biết từ khi con bị bệnh, chị thuê trọ ở gần bệnh viện để vừa đi làm, vừa tiện chăm con. Mong muốn lớn nhất là bé được khỏe mạnh, để được đi học, và có sức khỏe tốt để tiếp tục cùng con điều trị. "Tôi sẽ kiên trì tới cùng, đặt hết hy vọng vào bác sĩ để con có thể hết bệnh", chị nói. |
 |
| Các bé mắc bệnh hiếm trình diễn tiết mục của mình. Hiện ước tính chỉ có khoảng 50% bệnh nhân được BHYT chi trả một phần thuốc điều trị. Bên cạnh đó, việc được tài trợ miễn phí thuốc đặc trị Pompe được xem là một nguồn hỗ trợ quý báu cho những người nằm ngoài ngân sách BHYT. |
Phạm An
| Chia sẻ bài viết: |
Bệnh quai bị khá phổ biến ở trẻ em. Tuy nhiên, cha mẹ không nên tin vào các mẹo dân gian, tự điều trị tại nhà, hoặc chủ quan với bệnh này...
Sau những cơn mưa đầu mùa, kiến ba khoang xuất hiện nhiều, người dân lại quá quen thuộc với loài côn trùng này nên chủ quan, dẫn đến viêm da nặng nề.
Trí tuệ nhân tạo (AI) đang được ứng dụng rộng rãi trong y học, trong đó có giải phẫu bệnh hệ niệu dục nhằm chẩn đoán bệnh liên quan tuyến tiền liệt.
Bệnh viện Đa khoa Vũng Tàu và Bệnh viện Nhi đồng 1 vừa cấp cứu thành công cho bé H. (11 tuổi) bị tai nạn giao thông nghiêm trọng.
Dù là một trong những nguyên nhân gây tử vong hàng đầu, phần lớn ca ung thư gan có thể phòng tránh được nếu can thiệp kịp thời.
Trưa 19/6, tàu Trường Sa 08, Hải đội 1, Lữ đoàn 125, Vùng 2 Hải quân đã đưa ngư dân gặp nạn trên biển về đến đất liền an toàn.
Bệnh viện Da liễu Trung ương tổ chức Tuần lễ khám miễn phí cho người bệnh bạch biến từ ngày 22-26/6/2026.
Chỉ từ những thói quen như vừa ăn vừa nói chuyện, uống thuốc hay ngậm tăm sau khi ăn… nhiều người đã phải nhập viện vì dị vật đường thở.
Ngỡ mình khỏe mạnh, người đàn ông 45 tuổi bất ngờ xuất huyết não sau trận nhậu. Bác sĩ cảnh báo nguy cơ từ tăng huyết áp và lạm dụng rượu bia.
Bạn cố gắng uống đủ 2 lít nước mỗi ngày nhưng cơ thể vẫn uể oải, da dẻ khô sạm và tinh thần khó tập trung?
Một phân tích y khoa lớn vừa chỉ ra rằng việc bổ sung canxi và vitamin D hầu như không giúp người già giảm nguy cơ té ngã hay gãy xương.
Nhiều người vẫn xem sốt xuất huyết là bệnh theo mùa. Tuy nhiên, các chuyên gia cảnh báo nguy cơ gia tăng ca mắc trong năm 2026.
Đến nay, nền tảng Sức khỏe cộng đồng của ngành y tế TPHCM đã cập nhật dữ liệu sức khỏe của 2,3 triệu người dân.
Không chỉ làm mới bao bì, Actidem Derma pH Cleanser phiên bản mới còn cho thấy sự chỉn chu hơn trong công thức khi vẫn duy trì phức hợp 3 loại Ceramide...
Ngày 15/6, Bệnh viện đa khoa Quốc tế S.I.S Cần Thơ cho biết, vừa cứu sống bệnh nhân đột ngột đau ngực và suýt mất mạng.
Lên cơn sốt bại liệt năm 3 cuộc đời dường như không ưu ái Hán Quang Thoại. Nhưng thay vì chấp nhận giới hạn, anh chọn chinh phục những thử thách...
Các bác sĩ cảnh báo thức khuya, hút thuốc lá, ít vận động, căng thẳng mạn tính đang âm thầm đẩy nhiều người vào nguy cơ nhồi máu cơ tim.
Khi nhắc đến khởi nghiệp, nhiều người nghĩ đến những doanh nghiệp tăng trưởng nhanh hay các dự án gọi vốn đình đám.
