PNO - Mỗi năm, Bệnh viện Nhi Đồng 1 tiếp nhận khoảng 50 bệnh nhi nhập viện vì bệnh hiếm, đến nay đang quản lý hơn 500 bệnh nhi.
 |
| Sáng 26/2, Bệnh viện Nhi Đồng 1 (TPHCM) tổ chức chương trình kỷ niệm Ngày quốc tế bệnh hiếm 2026, chủ đề "Thắp sáng ước mơ". Chương trình nhằm nâng cao nhận thức cộng đồng về bệnh hiếm, thúc đẩy nỗ lực của hệ thống chăm sóc sức khỏe đối với bệnh nhân bệnh hiếm. |
 |
| Giám đốc Bệnh viện Nhi Đồng 1 Ngô Ngọc Quang Minh cho biết, những em bé không may mắc bệnh hiếm, ngoài điều trị của bác sĩ thì gia đình cũng rất quan trọng trong đồng hành, phối hợp chăm lo cho trẻ. Đồng thời, lãnh đạo bệnh viện cũng gửi lời cảm ơn đến mạnh thường quân, nhà tài trợ đã tiếp sức rất nhiều cho các con. |
 |
| Theo bác sĩ chuyên khoa 2 Nguyễn Thị Thanh Hương, Trưởng Khoa Sơ sinh 2, Phó Giám đốc Bệnh viện Nhi Đồng 1, năm nay khoa mất đi một bệnh nhi, đây là mất mát lớn. Tuy nhiên, em sẽ luôn được nhớ tới, bằng những năng lượng tích cực mà em trao đi. |
 |
| Bác sĩ cho biết, các em dù mang trong mình những căn bệnh hiếm gặp, hiếm phương pháp điều trị, hiếm thuốc điều trị, nhưng chỉ cần không "hiếm" sự giúp đỡ, đồng hành từ cộng đồng, mỗi người bệnh hiếm sẽ không còn đơn độc. |
 |
| Trong ngày hội, các gia đình được gặp nhau, người đi trước tiếp bước cho người đến sau, sự cộng hưởng những sắc màu bệnh hiếm đã khiến ngày hội ấm áp và xúc động. |
 |
| Được phát hiện mắc bệnh Pompe từ lúc 3 tháng tuổi, đến nay bé C.V.O. (5 tuổi, ở TPHCM) luôn được gia đình đưa đến tham gia ngày hội. Theo dì của bé, mặc dù con không thể vận động, phải thở máy qua nội khí quản nhưng O. còn rất tỉnh táo và lanh lợi. Đây cũng là lần thứ 5 con tham gia ngày hội cùng các bạn. |
 |
| Một em bé luôn quấn lấy cha mình, thỉnh thoảng em làm nũng để được cha cưng chiều. |
 |
| "Chúng tôi luôn nhắc nhở nhau phải mạnh mẽ đồng hành cùng con, những ngày hội như thế này cũng là dịp để chúng tôi trao đổi thông tin bệnh, cùng động viên nhau cố gắng. Các con không bỏ buộc, thì chúng tôi vẫn sẽ tiếp tục", chị Trần Thị Thanh chia sẻ. |
 |
| Chị Nguyễn Thị Thùy Dương (ở Cần Thơ) cho biết từ khi con bị bệnh, chị thuê trọ ở gần bệnh viện để vừa đi làm, vừa tiện chăm con. Mong muốn lớn nhất là bé được khỏe mạnh, để được đi học, và có sức khỏe tốt để tiếp tục cùng con điều trị. "Tôi sẽ kiên trì tới cùng, đặt hết hy vọng vào bác sĩ để con có thể hết bệnh", chị nói. |
 |
| Các bé mắc bệnh hiếm trình diễn tiết mục của mình. Hiện ước tính chỉ có khoảng 50% bệnh nhân được BHYT chi trả một phần thuốc điều trị. Bên cạnh đó, việc được tài trợ miễn phí thuốc đặc trị Pompe được xem là một nguồn hỗ trợ quý báu cho những người nằm ngoài ngân sách BHYT. |
Phạm An
| Chia sẻ bài viết: |
Bệnh nhi ở Quảng Ngãi được phát hiện có dị vật rỉ sét trong phổi sau nhiều năm khò khè không rõ nguyên nhân.
Tròn 2 năm kể từ ca ghép thận thành công đầu tiên, Bệnh viện đa khoa Trung ương Cần Thơ đến nay đã thực hiện thành công 20 ca ghép thận.
Ngay khi vừa có kết quả chấn đoán hình ảnh, các bác sĩ tại Bệnh viện Nguyễn Tri Phương lập tức đưa bệnh nhân vào phòng mổ để lấy “trứng rồng”
Trong gần hai thập niên phát triển, Mamamy theo đuổi hướng đi đặt tiêu chuẩn an toàn cao hơn mức phổ biến.
Bệnh viện Nhân dân Gia Định cơ sở 2 ra mắt phòng khám Nam khoa nhằm đáp ứng nhu cầu chăm sóc sức khỏe cho các quý ông mắc bệnh khó nói.
Thứ trưởng Bộ Y tế khẳng định phải có giải pháp dự phòng để ngăn bạo hành trẻ em từ sớm, thay vì chỉ hỗ trợ khi sự việc đã xảy ra.
Xuất hiện vệt sọc đen ở móng tay suốt nhiều năm, chỉ đến khi biến dạng, sần sùi, người đàn ông 60 tuổi mới đi khám và phát hiện bị ung thư.
Nhiều người tin tưởng làm theo các phương pháp “chữa lành tự nhiên” như nhịn ăn kéo dài, phơi nắng nhiều giờ để trị bệnh khiến cơ thể bị suy kiệt...
Bệnh viện Chợ Rẫy tiếp nhận hơn 9.000 lượt khám ngoại trú/ngày, cao nhất lịch sử bệnh viện từ trước đến nay.
Sau khi ăn nấm rừng, 6 người dân tại Sơn La có biểu hiện ngộ độc. Trong đó 1 ca tử vong, các trường hợp còn lại đang điều trị tích cực.
Sau vụ bé 4 tuổi tử vong ở Hà Nội và bé 2 tuổi nguy kịch tại TPHCM do bị bạo hành, Bộ Y tế yêu cầu tăng cường bảo vệ trẻ.
Do tâm lý e ngại và lo sợ, bệnh nhi đã cố chịu đựng cơn đau suốt đêm mà không thông báo cho gia đình.
Sau khi đột ngột ngã quỵ vì yếu liệt tay chân, người đàn ông được đưa đến Bệnh viện Quân Y 175 cấp cứu.
Ngày 6/4, Thủ tướng Chính phủ đã có Chỉ thị về việc tổ chức khám sức khỏe định kỳ hoặc khám sàng lọc miễn phí cho người dân.
Bệnh viện Nhi Đồng Thành phố vừa cứu sống một bé gái viêm cơ tim tối cấp kèm sốc nhiễm trùng, nhiễm trùng huyết và suy đa cơ quan do phế cầu.
Trung tâm Y tế Quân dân y Đặc khu Côn Đảo đã thực hiện chạy thận nhân tạo, giúp bệnh nhân suy thận mạn được điều trị ngay tại địa phương.
Bé trai 4 ngày tuổi phát hiện mang nhóm máu cực hiếm sau khi vàng da, thiếu máu nặng. Ca bệnh lần đầu ghi nhận tại Bệnh viện Nhi Trung ương.
Mỗi mùa thi đến không chỉ là áp lực của học sinh mà còn là “bài kiểm tra tâm lý” cho cả gia đình...
