PNO - Mỗi năm, Bệnh viện Nhi Đồng 1 tiếp nhận khoảng 50 bệnh nhi nhập viện vì bệnh hiếm, đến nay đang quản lý hơn 500 bệnh nhi.
 |
| Sáng 26/2, Bệnh viện Nhi Đồng 1 (TPHCM) tổ chức chương trình kỷ niệm Ngày quốc tế bệnh hiếm 2026, chủ đề "Thắp sáng ước mơ". Chương trình nhằm nâng cao nhận thức cộng đồng về bệnh hiếm, thúc đẩy nỗ lực của hệ thống chăm sóc sức khỏe đối với bệnh nhân bệnh hiếm. |
 |
| Giám đốc Bệnh viện Nhi Đồng 1 Ngô Ngọc Quang Minh cho biết, những em bé không may mắc bệnh hiếm, ngoài điều trị của bác sĩ thì gia đình cũng rất quan trọng trong đồng hành, phối hợp chăm lo cho trẻ. Đồng thời, lãnh đạo bệnh viện cũng gửi lời cảm ơn đến mạnh thường quân, nhà tài trợ đã tiếp sức rất nhiều cho các con. |
 |
| Theo bác sĩ chuyên khoa 2 Nguyễn Thị Thanh Hương, Trưởng Khoa Sơ sinh 2, Phó Giám đốc Bệnh viện Nhi Đồng 1, năm nay khoa mất đi một bệnh nhi, đây là mất mát lớn. Tuy nhiên, em sẽ luôn được nhớ tới, bằng những năng lượng tích cực mà em trao đi. |
 |
| Bác sĩ cho biết, các em dù mang trong mình những căn bệnh hiếm gặp, hiếm phương pháp điều trị, hiếm thuốc điều trị, nhưng chỉ cần không "hiếm" sự giúp đỡ, đồng hành từ cộng đồng, mỗi người bệnh hiếm sẽ không còn đơn độc. |
 |
| Trong ngày hội, các gia đình được gặp nhau, người đi trước tiếp bước cho người đến sau, sự cộng hưởng những sắc màu bệnh hiếm đã khiến ngày hội ấm áp và xúc động. |
 |
| Được phát hiện mắc bệnh Pompe từ lúc 3 tháng tuổi, đến nay bé C.V.O. (5 tuổi, ở TPHCM) luôn được gia đình đưa đến tham gia ngày hội. Theo dì của bé, mặc dù con không thể vận động, phải thở máy qua nội khí quản nhưng O. còn rất tỉnh táo và lanh lợi. Đây cũng là lần thứ 5 con tham gia ngày hội cùng các bạn. |
 |
| Một em bé luôn quấn lấy cha mình, thỉnh thoảng em làm nũng để được cha cưng chiều. |
 |
| "Chúng tôi luôn nhắc nhở nhau phải mạnh mẽ đồng hành cùng con, những ngày hội như thế này cũng là dịp để chúng tôi trao đổi thông tin bệnh, cùng động viên nhau cố gắng. Các con không bỏ buộc, thì chúng tôi vẫn sẽ tiếp tục", chị Trần Thị Thanh chia sẻ. |
 |
| Chị Nguyễn Thị Thùy Dương (ở Cần Thơ) cho biết từ khi con bị bệnh, chị thuê trọ ở gần bệnh viện để vừa đi làm, vừa tiện chăm con. Mong muốn lớn nhất là bé được khỏe mạnh, để được đi học, và có sức khỏe tốt để tiếp tục cùng con điều trị. "Tôi sẽ kiên trì tới cùng, đặt hết hy vọng vào bác sĩ để con có thể hết bệnh", chị nói. |
 |
| Các bé mắc bệnh hiếm trình diễn tiết mục của mình. Hiện ước tính chỉ có khoảng 50% bệnh nhân được BHYT chi trả một phần thuốc điều trị. Bên cạnh đó, việc được tài trợ miễn phí thuốc đặc trị Pompe được xem là một nguồn hỗ trợ quý báu cho những người nằm ngoài ngân sách BHYT. |
Phạm An
| Chia sẻ bài viết: |
Cục An toàn thực phẩm (Bộ Y tế) yêu cầu điều tra vụ 19 người bị ngộ độc sau khi ăn bánh mì tại xã Tịnh Khê (tỉnh Quảng Ngãi).
Tính đến 10g ngày 24/3, ngành y tế Quảng Ngãi ghi nhận 19 bệnh nhân đến khám và điều trị tại các bệnh viện nghi ngộ độc thực phẩm do bánh mì.
Prospan được mệnh danh là dòng thuốc quốc dân được hàng triệu gia đình Việt tin chọn. Sản phẩm được chiết xuất từ lá thường xuân...
Điều kiện cần để phẫu thuật xóa cận là bệnh nhân phải từ đủ 18 tuổi, độ cận ổn định...
Sáng 24/3, lãnh đạo Sở Y tế Quảng Ngãi cho biết vừa ghi nhận 17 ca bệnh nhập viện nghi ngộ độc thực phẩm do ăn bánh mì.
Sau khi uống rượu có nhãn mác "Mao Đài" nhưng không rõ nguồn gốc, người đàn ông hôn mê sâu, thở ngáp, ngừng tuần hoàn.
Sự hiện diện của hệ thống Phòng khám da liễu Pensilia tại thành phố biển Vũng Tàu hứa hẹn mang đến những giải pháp điều trị chuyên khoa chuẩn y khoa ...
Sau khi thăm khám, các bác sĩ bàng hoàng phát hiện toàn bộ dạ dày của bệnh nhân đã bị kéo giãn, lộn ngược và thoát vị hoàn toàn lên lồng ngực.
Tình hình căng thẳng tại Trung Đông có nguy cơ ảnh hưởng đến chuỗi cung ứng thuốc, nguyên liệu làm thuốc và hoạt động vận chuyển, thương mại quốc tế.
Tiếp xúc với các chất per- và polyfluoroalkyl (PFAS) ngay từ khi còn nhỏ có thể ảnh hưởng tiêu cực đến quá trình phát triển xương của trẻ trong tuổi dậy thì.
Nếu tuân thủ điều trị, chạy thận nhân tạo theo chỉ định của bác sĩ, cùng tinh thần lạc quan, người bệnh vẫn có thể sinh hoạt gần như bình thường.
Ngày 22/3, nhờ nghĩa cử của người hiến, 6 người bệnh suy tim, gan, phổi, thận... đã được hồi sinh. Phía sau đó, là một câu chuyện cảm động, nghẹn ngào.
Trung tâm Kiểm soát bệnh tật thành phố cho biết số ca mắc sốt xuất huyết giảm nhẹ, nhưng bệnh tay chân miệng lại tăng đáng kể.
Cùng với những bức vẽ đầy màu sắc, các bé tại khoa Nhi tổng hợp đã gửi ước mơ của mình vào những chú hạc giấy dễ thương.
Phú Quốc ghi nhận thêm 1 trường hợp bị nhiễm viêm não mô cầu. Bệnh nhân đang điều trị tại Bệnh viện Bệnh Nhiệt đới TPHCM, sức khỏe ổn định.
Gần 550 triệu đồng đã được trao để hỗ trợ bệnh nhân khó khăn tại Bệnh viện Trung ương Huế.
Chuyên gia Bệnh viện Bạch Mai chỉ dấu hiệu mà gần 70% người bệnh mắc phải đều được chẩn đoán mắc ung thư phổi, căn bệnh có tỉ lệ tử vong cao.
Bé trai 5 tuổi đi tiểu buốt, tưởng viêm bàng quang đơn thuần mà không ngờ thủ phạm là món đồ chơi quen thuộc đối với nhiều trẻ em.
