Khát vọng sống: Khó đi mẹ dắt con đi

Thế giới tuổi thơ của hai chị em Thanh - Thư là cắt giấy hoạt hình và chơi với bạn bè cùng bị xương thủy tinh

Để đi được trên đôi chân của mình, hai em đã trải qua hơn 80 lần gãy xương. Biết lật, biết bò, biết đi là bản năng, nhưng với hai em Thanh - Thư thì đó là quá trình gian nan khổ luyện.

"Tôi đau khi con kêu cứu"

12 năm trước, chị Hương mang thai lần hai với kết quả song thai hai bé gái, cả gia đình vỡ òa vì con đầu lòng của chị là bé trai ba tuổi. Gia cảnh khốn khó, chồng chị cật lực cày thuê cuốc mướn để luôn đảm bảo đủ tiền cho vợ khám thai định kỳ. Mỗi lần khám thai, bác sĩ luôn khẳng định “em bé bình thường”. Vợ chồng chị đặt tên Minh Thanh - Minh Thư cho con, cầu mong con có cuộc sống tươi đẹp, an nhàn.

Vậy mà, được chín ngày tuổi, bỗng dưng bé Minh Thư khóc dữ dội đến tắt tiếng nhưng chị Hương không biết tại sao. Trong lúc thay tã, chị nhìn thấy vùng da đùi của con sưng vù. Hoảng sợ, chị gọi bác sĩ, đi chụp phim mới biết con bị gãy xương đùi. Lúc đó, cứ nghĩ chân bé nhỏ, cô nữ hộ sinh lại mạnh tay lúc tắm bé. Xuất viện về nhà được 20 ngày, đến lượt bé Minh Thanh đang bú thì bị sặc sữa và gãy xương cẳng chân. “Tôi nghe rõ chân bé kêu cái cốp rồi bé khóc thét lên. Sau đó, hai con bị gãy xương liên tục, bác sĩ cũng bất lực không biết nguyên nhân, còn vợ chồng tôi thì chỉ biết cầu nguyện. Hết gãy tay đến gãy chân, có khi một đoạn xương mà gãy đến ba-bốn lần. Gãy nhiều đến nỗi không nhớ hết”.

Con bị gãy xương, nên chị Hương phải bỏ việc làm mướn để ở nhà chăm con. Cuối cùng, vợ chồng chị quyết định gom hết tiền của trong nhà để đưa con lên một bệnh viện chuyên về sản nhi ở tỉnh Bình Dương khám. Bác sĩ thông báo Thanh - Thư bị xương thủy tinh bẩm sinh.

“Lúc ấy, tôi chưa tìm hiểu căn bệnh này nguy hiểm như thế nào, nghe bác sĩ giải thích nôm na rằng xương của bé tựa như ly thủy tinh, chỉ cần va chạm nhẹ là gãy. Bác sĩ rời khỏi phòng bệnh, tôi chỉ biết gào khóc. Nhìn hai con xinh xắn, gia đình không ai mắc bệnh, không hiểu sao bệ nh nà y lại giáng xuống đầu trẻ nhỏ. Với nhiều bậc cha mẹ, con cái chạy nhảy, tinh nghịch đôi khi khiến họ phiền phức nhưng đối với tôi, đó là cả ước mơ. Tôi muốn hai con biết đi, biết chạy nhảy chứ không nằm co ro một chỗ… nhưng lại quá khó!”, chị Hương tâm sự.

Nghe tin cháu bị xương thủy tinh, các cô chú, ông bà nội ngoại hai bên khóc hết nước mắt. Vừa tháo bột, xuất viện về Vĩnh Long được nửa tháng, hai bé lại “thi nhau” gãy xương. Ngủ, cựa quậy, giật mình, ho mạnh cũng gãy, hắt hơi cũng gãy. Đến nỗi, chị không dám cho ai ẵm con: “Tôi tự tắm rửa cho hai con nhưng xương vẫn tiếp tục gãy. Ôm con vô bệnh viện, nghe con khóc điếng kêu cứu “mẹ ơi, cứu con” mà vợ chồng tôi chỉ biết chảy nước mắt. Nhìn con đau tôi càng đau hơn”.

Do xương gãy nhiều lần, biến dạng, hai bé chỉ biết lết. Đến sáu tuổi, con vẫn chưa thể đi đứng được, không thể tăng cân. Chị được một người quen giới thiệu lên Sài Gòn, đến chi hội Lộc Xuân (trực thuộc Hội Bảo trợ bệnh nhân nghèo TP.HCM) ở Q.12 - nơi điều trị miễn phí cho các bé bị xương thủy tinh có hoàn cảnh nghèo khó. Vợ chồng chị quyết định chuyển lên Sài Gòn sinh sống và điều trị cho con.

Hai chị em Thanh - Thư đang học yoga

"Tôi tự tin, tôi học giỏi"

Chúng tôi ghé chi hội Lộc Xuân, nghe vọng từ phòng tập yoga khẩu hiệu của các em bị xương thủy tinh: “Tôi chăm chỉ, tôi hiểu bài, tôi học giỏi. Tôi tự tin, tôi tự giác, tôi làm được!”. Thấy khách lạ, 23 em bị xương thủy tinh thân hình nhỏ thó, vài em chưa đi được nằm bệt xuống sàn tập cùng đồng thanh chào khách, rồi tiếp tục với bài tập dang dở. Tới động tác chống tay giơ cao hai chân lên, bé Minh Thư không thể đưa nổi hai chân, trong khi trước đây em đi lại bình thường.

Cô Trần Thị Tơ (thường được gọi thân mật là bà Sáu, điều dưỡng Bệnh viện Nhân Dân Gia Định sau khi nghỉ hưu đã về đây để chăm sóc các em) giải thích: “Xương bé Minh Thư đang cứng cáp, phát triển dài ra nên cây đinh cũ bị nhú ra ngoài, phải mổ để thay đinh mới, khiến bé bị đau. Vài bữa rồi nó cũng đi lại ào ào, còn xuống hồ bơi thì y con rái cá”.