Đường đến trường của trẻ rối loạn phổ tự kỷ vẫn quá gian nan

Không biết cho con học trường nào

Chị Hồng Yến kể, mấy tháng qua, vợ chồng chị thường xuyên tranh cãi chuyện cho con vào lớp Một của trường bình thường hay trường chuyên biệt. “Nếu học trường bình thường, tôi lo con mình không thể hòa nhập được do khiếm khuyết về ngôn ngữ, không kiểm soát được hành vi. Còn nếu cho con học ở trường chuyên biệt thì học phí 8 triệu đồng/tháng, vượt quá khả năng chi trả của gia đình” - chị tỏ ra rối trí.

Theo công bố đầu năm 2019 của Tổng cục Thống kê, Việt Nam có khoảng 6,2 triệu người khuyết tật từ 2 tuổi trở lên, trong đó có khoảng 1 triệu người tự kỷ. Ước tính, cứ 100 trẻ được sinh ra thì có 1 trẻ rối loạn phổ tự kỷ. Trong vòng 15 năm trở lại đây, số trẻ tự kỷ tăng đáng kể.

Rối loạn phổ tự kỷ (autism spectrum disorder - ASD) là một loạt rối loạn tâm thần với các biểu hiện như thiếu hụt các kỹ năng xã hội, có các hành vi hạn chế và lặp đi lặp lại, thiếu hụt hoặc không có khả năng giao tiếp và ngôn ngữ. Trẻ rối loạn phổ tự kỷ còn có thể có những biểu hiện khác như co giật, động kinh, rối loạn vị giác, âm thanh, giấc ngủ, giảm chú ý, có vấn đề về hệ tiêu hóa, thường xuyên lo lắng, bồn chồn…

Bà Trương Thị Phương Dung - ở quận 8, TPHCM - kể, con gái bà mắc chứng ASD nhưng gia đình khó khăn nên bà chỉ đưa con đến khám ở bệnh viện vài lần và không thể cho đi học ở trường chuyên biệt. Bé học lớp Một 2 năm nhưng vẫn không thể đọc, viết. Bà nói: “Có lần, tôi đi làm, để con ở nhà thì con lấy chai thuốc diệt côn trùng chơi rồi bị nôn ói, khó thở. Tôi muốn gửi con vào học ở trung tâm chuyên biệt nhưng thu nhập của tôi chưa đến 7 triệu đồng/tháng, trong khi tiền học ít nhất cũng 8 triệu đồng/tháng. Chỉ mong ngành giáo dục có chính sách hỗ trợ để trẻ tự kỷ được đến trường”.

Ông Trần C.L. - ở quận 4, TPHCM - kể, ông từng cho con trai học ở trung tâm chuyên biệt nhưng rồi không theo nổi do học phí quá cao. Khi học ở trường phổ thông, do sĩ số đông, con ông ít được quan tâm đặc biệt nên không thể theo kịp chương trình học, không theo được nền nếp nhà trường, có khi còn rượt cắn bạn. Học sinh cùng lớp và phụ huynh khác phàn nàn, lo âu, còn nhà trường thì bất lực, không có phương pháp quản lý, giáo dục học sinh đặc biệt này.

Khoảng trống về chính sách

Có hàng chục năm nghiên cứu lĩnh vực giáo dục đặc biệt, phó giáo sư, tiến sĩ Phạm Minh Mục - Viện Khoa học giáo dục Việt Nam, thuộc Bộ GD-ĐT - đánh giá, còn nhiều bất cập trong hệ thống chính sách dành cho trẻ rối loạn phổ tự kỷ.

Các em nhỏ rối loạn phổ tự kỷ trong lớp học miễn phí của cô Phương Dung ở quận 8, TPHCM - Ảnh: Thùy Dương

Ông cho hay, theo thống kê của Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa dịch bệnh (CDC) Mỹ năm 2022, tỉ lệ trẻ rối loạn phổ tự kỷ của khu vực Bắc Mỹ là 1/42 (cứ 42 trẻ sinh ra thì 1 trẻ rối loạn phổ tự kỷ). Còn theo một số nghiên cứu khác thì tỉ lệ này ở các nước Bắc Âu như Na Uy, Thụy Điển là 1/44 hoặc 1/46.

Còn ở Việt Nam, đến nay vẫn chưa có thống kê cụ thể về nhóm đối tượng này; chỉ một số bệnh viện hoặc nhà nghiên cứu xác định số lượng ở nhóm đối tượng riêng lẻ, theo từng mục tiêu nghiên cứu. Việc xác định trẻ tự kỷ vẫn dựa vào bộ tiêu chí đánh giá của Mỹ từ những năm 1990 nên số liệu khá chung chung.

Bác sĩ Nguyễn Mai Hương - Khoa Tâm thần, Bệnh viện Nhi trung ương - cho hay, trong năm 2024, khoa tiếp nhận trên 45.000 lượt trẻ đến khám sức khỏe tâm thần, trong đó có gần 20% (khoảng 9.000 lượt) khám do nghi ngờ rối loạn phổ tự kỷ.

Theo phó giáo sư Phạm Minh Mục, Thông tư 01/2019 của Bộ Lao động, Thương binh và Xã hội xác định trẻ rối loạn phổ tự kỷ là đối tượng thuộc nhóm trẻ khuyết tật nhưng đến nay, Việt Nam chưa có chính sách riêng dành cho đối tượng này mà chỉ có những chính sách chung cho nhóm trẻ khuyết tật. Ngành GD-ĐT đã có một số văn bản, nghiên cứu về phương án dạy học cho nhóm trẻ khuyết tật nói chung và trẻ rối loạn phổ tự kỷ nói riêng, có các giải pháp phát triển đội ngũ nhân viên hỗ trợ, giáo viên can thiệp, nhưng chính sách vô cùng mờ nhạt.

Ông thông tin thêm, theo Nghị định số 28/2012/NĐ-CP của Chính phủ (quy định chi tiết và hướng dẫn thi hành một số điều của Luật Người khuyết tật), chỉ có vài chính sách về chế độ học phí, hỗ trợ thiết bị học tập và một số ưu tiên cho nhóm đối tượng này như chuyển lớp, chuyển cấp, học phí. “Những chính sách này rất khó thực hiện do việc xác định trẻ rối loạn phổ tự kỷ còn gặp nhiều rào cản” - ông nói.

Bảng giá dịch vụ của một trung tâm dạy trẻ rối loạn phổ tự kỷ ở TPHCM - Ảnh: Nhã Chân

Luật sư Đỗ Ngọc Thanh - Công ty Luật TNHH một thành viên Dân Luật - cho hay, trẻ rối loạn phổ tự kỷ là nhóm trẻ cần được thừa nhận và bảo vệ đặc biệt theo cơ chế pháp lý riêng biệt. Tuy nhiên, hệ thống pháp luật hiện hành vẫn chưa có văn bản chuyên biệt điều chỉnh về quyền và chính sách dành cho đối tượng này. Việc xếp trẻ rối loạn phổ tự kỷ vào nhóm khuyết tật khác như trong Thông tư số 01/2019 của Bộ Lao động, Thương binh và Xã hội dẫn đến nguy cơ bỏ sót quyền lợi thiết yếu của trẻ, đặc biệt là trong lĩnh vực giáo dục.

Theo ông, một số trẻ rối loạn phổ tự kỷ có trí tuệ bình thường hoặc cao hơn mức trung bình, nếu được tiếp cận phương pháp giáo dục phù hợp và có sự hỗ trợ chuyên môn kịp thời thì có thể hòa nhập xã hội và phát triển tốt. Do đó, việc chậm ban hành khung pháp lý riêng dẫn đến khoảng trống về chính sách, làm giảm hiệu quả can thiệp sớm và cản trở quá trình hội nhập giáo dục của các em.

Nhóm phóng viên