Giới chuyên môn gọi những bệnh hiếm gặp bằng cái tên đầy xót xa “những căn bệnh mồ côi”, bởi chúng gần như bị bỏ rơi trong các nỗ lực nghiên cứu phát triển thuốc mới.

Bất chấp chứng bệnh xương thủy tinh hành hạ, cô gái trẻ đã trở thành một vlogger nổi tiếng với hàng nghìn người theo dõi.