Menu

Phép mầu cho trẻ dị tật sọ mặt

11:00 27/07/2018

pno
Trước đây, một ca dính khớp sọ chỉ có thể ra nước ngoài phẫu thuật với chi phí lên tới 100.000 USD thì nay, tại Việt Nam chỉ tốn khoảng 100 triệu đồng (bảo hiểm y tế chi trả 50%).

Nếu cha mẹ tiếp cận thông tin đầy đủ và tư vấn kỹ càng, phép mầu sẽ còn đến được với nhiều bệnh nhi. 

Dị tật dính khớp sọ

Sáng 26/7, tại Bệnh viện Nhi Đồng 2 TP.HCM, một cảnh tượng tràn ngập hạnh phúc, gia đình anh H.T.A., 38 tuổi, quê ở tỉnh Khánh Hòa tíu tít bên nhau. Bé trai con anh H.N.G.K., 17 tháng tuổi vừa trải qua ca đại phẫu vì bị não úng thủy do dị tật dính toàn bộ khớp hộp sọ. Anh A. cho biết: “Bây giờ, cháu đã cải thiện về diện mạo, đầu không còn to bất thường như trước nữa. Tuy vận động còn hơi chậm nhưng nhận thức của bé hoàn toàn bình thường”. 

Phep mau cho tre di tat so mat
Bé K. đang hồi phục rất tốt, biết đòi mẹ bế sau ca phẫu thuật dính khớp sọ phức tạp

Chia sẻ với chúng tôi, anh A. chưa hết bàng hoàng. Trong quá trình mang thai, vợ anh là chị  N.L. đi siêu âm nhưng không hề phát hiện bất thường. Mãi tới khi sinh ra, thấy con khó thở gia đình mới mang bé đến bệnh viện tỉnh rồi sau đó bé được chuyển về Bệnh viện Nhi Đồng 2 để theo dõi. Xuất viện, thấy đầu con ngày một to ra, hai vợ chồng trẻ lại lật đật quay lại bệnh viện, đem con nhập Khoa Ngoại thần kinh.

“Khi nghe chẩn đoán con bị não úng thủy do dị tật dính toàn bộ khớp hộp sọ, vợ tôi đã ngất xỉu. Bản thân tôi cũng hoang mang tột độ”, anh T.A., chia sẻ. Lúc nghe bác sĩ Đặng Đỗ Thanh Cần - Trưởng khoa Ngoại thần kinh của Bệnh viện Nhi Đồng 2 - cho biết, vẫn có cơ hội cải thiện tình trạng của bé, nhưng phải trải qua cả 5-6 cuộc mổ, vợ chồng anh A. vừa mừng vừa lo. Bé K. được mổ hai lần: lúc chín tháng tuổi để giải áp trong hộp sọ và lúc 13 tháng tuổi để phẫu thuật tạo hình lại hộp sọ, trán và ổ mắt. 

Các dấu hiệu phát hiện trẻ bị dị tật thần kinh, sọ mặt 

- Sau ba tháng tuổi, thóp trước của bé vẫn chưa liền.
- Mạch máu dưới da đầu nổi rõ.
- Các khớp xương sọ sờ vào có cảm giác lỏng lẻo.
- Bé quấy khóc, hay gồng cứng và giật mình.
- Vòng đầu nhìn to bất thường.

Bác sĩ Phan Minh Trí

Không chỉ trường hợp bé K., một trường hợp khác là bé T.P., 17  tháng tuổi cũng bị dị tật dính khớp trán kèm theo não úng thủy, thoát vị não chẩm mới được phẫu thuật thành công. Hiện tại tình trạng của bệnh nhi này hồi phục khả quan. 

Đến nay, Bệnh viện Nhi Đồng 2 tiếp nhận khoảng 70 trường hợp dị tật sọ mặt. Theo bác sĩ Phạm Ngọc Thạch - Phó giám đốc bệnh viện, rất khó phát hiện dị tật dính khớp sọ qua siêu âm trong giai đoạn thai kỳ. Đa số các bệnh nhi chỉ được xác định mắc dị tật này sau khi sinh ra.

Đây là bệnh lý nghiêm trọng, gây mất thẩm mỹ, ảnh hưởng nặng nề tâm lý. Trẻ mắc dị tật này bị tăng áp nội sọ sớm, ảnh hưởng thị lực và chậm phát triển tâm thần - vận động, nguy cơ tử vong cao. Phẫu thuật cắt bỏ các đường khớp dính, tạo hình lại hộp sọ giúp giải phóng chèn áp, giúp não có không gian phát triển, cải thiện thần kinh - vận động của trẻ và hạn chế các tổn thương không hồi phục của thị giác. 

Trước đây, việc điều trị với các trường hợp dị tật sọ mặt rất hạn chế, tuy nhiên hiện nay, nếu phát hiện trong vòng vài tháng đầu đời và phẫu thuật trước ba tuổi thì bệnh nhi có cơ hội cải thiện khả quan.

Phep mau cho tre di tat so mat
Ảnh: Hiếu Nguyễn

70% bệnh nhi não úng thủy phục hồi tốt

Bác sĩ Phan Minh Trí, Phụ trách nhóm Ngoại thần kinh - Khoa Ngoại tổng hợp Bệnh viện Nhi Đồng 1 TP.HCM cũng chứng kiến không ít bệnh nhi hồi phục một cách thần kỳ. Điển hình nhất là trường hợp của bé N.Đ.S., bốn tuổi, ngụ tại Đồng Tháp. Bác sĩ Trí khoe với chúng tôi: “Tôi vừa tái khám cho bé xong, tôi còn không nhận ra đây chính là bệnh nhi bị não úng thủy (dị tật nhu mô não) năm nào. Bé hoàn toàn bình thường từ nhận thức tới vận động; kích thước đầu nhìn không hề khác biệt so với các bé đồng trang lứa. Bốn năm đủ để đánh giá rằng S. đã hồi phục hoàn toàn”. 

Bác sĩ Trí nhớ lại bốn năm trước, bé S. mới hai tháng tuổi, nhập Bệnh viện Nhi Đồng 1 trong tình trạng vòng đầu to hơn bình thường tới 20%, thân hình queo quắt, mắt có dấu hiệu “mặt trời lặn”. Ba mẹ bé S. khi ấy hoàn toàn suy sụp, đối diện với thực tế nếu con mình sống được cũng là đứa trẻ bại não, nằm liệt đến hết đời. Các bác sĩ đã tư vấn gia đình phương pháp phẫu thuật nội soi cho bé. Đây là phương pháp tiếp cận hoàn toàn mới, chỉ một số bệnh viện nhi đầu ngành mới làm nổi. Thay vì đặt ống dẫn lưu dịch não tủy, bé S. được tạo một đường thoát dịch tự nhiên như chính sinh lý của cơ thể, hạn chế được nguy cơ biến chứng tắc và nhiễm trùng ống dẫn lưu như cách làm cổ điển. 

“Sự nhận thức chưa đúng của nhiều phụ huynh về các dị tật bẩm sinh thần kinh, sọ mặt khiến nhiều bé mất đi cơ hội hồi phục do can thiệp chậm trễ. Nếu được tiếp cận thông tin đầy đủ và tư vấn kỹ càng hơn, phép mầu sẽ còn đến được với nhiều bệnh nhi hơn nữa”, bác sĩ Trí nhắn nhủ.

Đối với bệnh não úng thủy, mỗi năm Bệnh viện Nhi Đồng 1 thực hiện phẫu thuật nội soi từ 60-70 ca. Trong đó, 70% bệnh nhi sau khi được can thiệp phẫu thuật đã hồi phục rất tốt. Thời điểm vàng để can thiệp với các bé bị não úng thủy là trong vòng hai tháng đầu đời. 

Thanh Huyền