Menu

Mắc bệnh hiếm, bé gái phải phẫu thuật mỗi 6 tháng một lần cho đến 18 tuổi

19:30 04/12/2017

pno
Các bác sĩ cho biết không làm phẫu thuật liên tục 6 tháng một lần, chất lượng sống của em bé sẽ bị ảnh hưởng nghiêm trọng.
 

Bé Zoey Tidwell (8 tháng tuổi, ở bang Mississippi, Mỹ) mắc phải chứng bệnh cực kỳ hiếm gặp, chưa từng có tiền lệ trong lịch sử y học.

Bé Zoey bị hội chứng Treacher Collins (TCS) di truyền từ mẹ, đây là tình trạng ảnh hưởng đến sự phát triển của xương và các mô khác trên khuôn mặt. Tuy nhiên, theo nhận định của chuyên gia, bệnh nhi có những triệu chứng bệnh cực hiếm, chưa từng thấy ở bệnh nhân TCS nào trước đây.

Từ khi chào đời, Zoey đã phải vật lộn với một loạt các biến chứng như không phát triển xương mặt, hở hàm ếch nặng và khó thở. Bé cũng không có xương quanh hốc mắt, thiếu xương hàm dẫn đến không thể ăn uống bình thường và không học nói được như những trẻ khác.

Mac benh hiem, be gai phai phau thuat moi 6 thang mot lan cho den 18 tuoi
Bé đã trải qua ca phẫu thuật đầu tiên khi mới 5 tháng tuổi và được đặt ống dẫn thức ăn trực tiếp vào dạ dày. Các bác sĩ cho biết bé cần được phẫu thuật mỗi 6 tháng một lần cho đến khi 18 tuổi. Nếu không làm phẫu thuật, chất lượng sống của bé sẽ bị ảnh hưởng nghiêm trọng.
Mac benh hiem, be gai phai phau thuat moi 6 thang mot lan cho den 18 tuoi
Tháng 9 vừa qua, bé Zoey lần đầu được phẫu thuật hở hàm ếch nhưng tình trạng hở hàm ếch vẫn tiếp tục tái phát.
Mac benh hiem, be gai phai phau thuat moi 6 thang mot lan cho den 18 tuoi
Căn bệnh hiếm gặp khiến xương mặt của Zoey không phát triển, bé cũng bị hở hàm ếch nặng và khó thở.
Mac benh hiem, be gai phai phau thuat moi 6 thang mot lan cho den 18 tuoi
Mẹ của Zoey phải đưa bé đến bệnh viện mỗi tuần một lần để kiểm tra.


Hà Di