Menu

Muôn nẻo nhọc nhằn can thiệp trẻ tự kỷ (2): Những điều bé mọn cũng thành ước ao

09:00 06/12/2018

pno
Đối với những cha mẹ có con tự kỷ, kỳ tích chỉ đơn giản là con có thể "bày tỏ" với mẹ mỗi khi muốn đi vệ sinh.

Nghe chị N. ước ao con trai biết gọi “mẹ ơi”, thấy những đôi mắt lấp lánh của các phụ huynh khi biết con mình sắp được “dã ngoại”, được cầm bút màu “vẽ” những đường nguệch ngoạc, hay nghe Trung Hiếu biết cầm tiền ra hiệu thuốc đầu ngõ mua lọ nước nhỏ mũi cho mẹ, mới hiểu việc sinh được một đứa con khỏe mạnh đã là được nhận hồng ân của tạo hóa.

Háo hức cho con được hoạt động ngoài trời

Tại trung tâm chuyên biệt dành cho trẻ tự kỷ nằm sâu trong con ngõ nhỏ ở phố Kim Mã (TP.Hà Nội), nhà điêu khắc Đinh Công Đạt trình bày với bà giáo Thúy Nga về dự định làm điều gì đó có ý nghĩa cho các cháu ở đây. Làm cha của cậu bé tự kỷ, hơn ai hết, anh Đạt hiểu điều gì tốt cho con. Anh tính sẽ để các con vẽ, trang trí lại phòng học của mình. Rồi cho các con nhuộm vải, vẽ trên vải để anh và cộng sự làm thành sản phẩm, bán đấu giá lấy tiền gây quỹ cho các con - những đứa trẻ trong cộng đồng tự kỷ. 

Bà Nga trầm ngâm: “Tôi sợ các con không làm được. Cả trung tâm chỉ có hơn mười cháu gọi là khá hơn các bạn thôi”. Anh Đạt hồ hởi: “Cô giáo cho tôi tiếp xúc với các con xem sao”. Bà Nga dẫn anh xuống các lớp. Anh đưa tờ giấy, cây bút cho từng cháu và bảo “con cầm bút, làm bất cứ điều gì con muốn lên tờ giấy này”. Mỗi lúc các cháu cầm bút viết, anh Đạt đều cúi xuống thật thấp, tay luôn ở thế sẵn sàng… giật cây bút của các cháu bất cứ lúc nào. Anh giải thích: “Tôi nuôi con tự kỷ, tiếp xúc nhiều với trẻ tự kỷ nên biết, có những cháu giơ ngược ngòi bút săm soi rất kỹ, chúng tò mò, nhưng càng nhìn càng bị kích thích và muốn nhìn thật gần, có khi chọc thẳng ngòi bút vào mắt”.

Có cháu vẽ những đường loằng ngoằng như trẻ lên hai, có cháu chỉ chấm những chấm đen xuống trang giấy. Đến P.A., cô giáo phụ trách lớp ái ngại: “cháu chưa biết vẽ, mới biết tô màu thôi”. Anh Đạt kiên nhẫn đánh dấu hai điểm lên trang giấy bảo P.A. nối hai điểm lại, P.A. đưa nét bút ngon lành. Cháu T.N. bảy tuổi, cầm bút viết tên mình trong sự hò reo của các bạn và sự động viên, phấn khởi của các cô giáo và anh Đạt. Cháu viết được 4/5 chữ cái của tên mình, đôi mắt anh Đạt ánh lên niềm vui: “Thế là quá tuyệt rồi!”. Anh Đạt khẳng định các con có thể tham gia những hoạt động mà mình dự tính: “Riêng việc các con sẵn sàng cầm bút, thao tác lên tờ giấy mà không hề sợ sệt đã là thành công”.

Bà Nga e dè: “Trung tâm hoàn toàn ủng hộ, những việc làm ấy sẽ chứng minh các bé có thể phát triển, tiến triển được và chúng ta có quyền hy vọng. Nhưng còn bố mẹ các cháu?”. Chẳng ngờ, tất cả phụ huynh của mười hai cháu đều đồng ý, thậm chí còn hồi hộp, háo hức hơn bọn trẻ. Bà nội của cháu L. chia sẻ: “Tôi từng rất đau lòng khi đưa cháu đến trường công lập, chứng kiến phụ huynh chỉ thẳng mặt cháu mình mà nói với con họ rằng, thằng này nó bị dở hơi, mẹ cấm con không được chơi với nó. Tôi luôn mong cháu được giao lưu. Tôi cũng mong nhiều hội đoàn, tổ chức quan tâm hơn đến các cháu. Với các cháu tự kỷ thì chỉ vài giờ được tham gia hoạt động ngoài trời cùng nhau, đã là điều chúng tôi luôn ao ước”. 

Muon neo nhoc nhan can thiep tre tu ky (2): Nhung dieu be mon cung thanh uoc ao
Nhà điêu khắc Đinh Công Đạt và các cô giáo hướng dẫn trẻ cầm bút tương tác với giấy.

Kỳ tích: biết dọn dẹp và nấu cơm 

Chị Mai Anh và con trai Trung Hiếu là hai mẹ con nổi tiếng trong cộng đồng tự kỷ. Từ khi Hiếu tám tháng tuổi, chị đã linh cảm được điều bất thường của con. 

Hiếu không có một chút ngôn ngữ nào, không có giao tiếp mắt, không có phản ứng với tên mình. Chị Mai Anh không dạy con được bất cứ một hành động nào, cũng không bao giờ gây được sự chú ý cho con. Bấy giờ, chị chỉ mơ ước làm sao để đêm con ngủ cho mình cũng được ngủ, mỗi lần muốn đi ngoài thì biết “bày tỏ” với mẹ.

Năm 2002, chị Mai Anh tham gia khóa học đầu tiên về tự kỷ ở Việt Nam. Cùng học với chị còn có khoa Giáo dục đặc biệt của Trường đại học Sư phạm Hà Nội. Sau một năm không hiệu quả, chị học thêm một khóa ở khoa Giáo dục đặc biệt của trường đại học này và bắt đầu can thiệp bài bản cho con. Chị phải dạy Hiếu rất nhiều, vì cháu không nhận thức được bất cứ điều gì. 

Từ que kem, vỏ ống bơ, vỏ sữa chua, hạt na, hạt mít, sỏi đá, miếng rửa bát… chị đều giữ lại để dạy con. Chị đặt những khay cát, sỏi, gạo, đỗ xanh để dạy con về xúc giác, dạy con cảm nhận xem ấn vào sỏi thì cảm giác như thế nào, cát thì mịn làm sao. Rồi chị lấy sỏi, hạt na, đỗ xanh trộn lại để dạy con cách phân loại… Bất kể lúc nào con thức, chị đều mang những thứ quá đỗi bình thường ấy ra để dạy con. 

Sau ba tháng, thi thoảng Hiếu đã biết chạy ra bô ngồi, gọi Hiếu ơi thì biết quay lại, bảo vuốt má mẹ là vuốt, bảo lấy cái này cái kia cũng biết, ban đêm bắt đầu ngủ. Năm tuổi Hiếu mới nói được. Còn bây giờ, Hiếu đã có thể chơi guitar, piano, thổi kèn; biết đan khăn, đan áo, móc mũ len, dọn dẹp nhà cửa và nấu cơm cho mẹ… Nhiều phụ huynh đến nhà, thấy Hiếu làm được những điều ngỡ như trong mơ ấy, đều tủi thân: “Tôi xấu hổ khi thấy chị dạy cháu được như thế này”. 

Đã cùng con lập kỳ tích, song chị Mai Anh vẫn chưa nguôi trăn trở, bởi ở tuổi đôi mươi, Hiếu rất cần những cơ hội được giao lưu, nhưng không phải môi trường nào cũng có thể chấp nhận cậu. “Đến Hiếu còn mờ mịt về tương lai nữa là những bạn tự kỷ nặng. Chưa kể sau này, khi chúng tôi già yếu, mất đi, thì không biết các con tự kỷ sẽ sống như thế nào”.

Pháp luật cần công nhận tự kỷ là một dạng khuyết tật

Tự kỷ đã được xác định không phải là bệnh, mà là một dạng khuyết tật phát triển và tồn tại suốt đời. Do đó, chi phí can thiệp và điều trị cho con không may bị mắc chứng tự kỷ rất lớn, trở thành gánh nặng cho các gia đình.

Bà Vũ Thị Kim Hoa, Phó cục trưởng Cục Trẻ em, Bộ Lao động - Thương binh và Xã hội, cho rằng, trong khi các nước đã xem đây là một dạng khuyết tật thì Việt Nam lại không.

Đến nay, tự kỷ vẫn đứng bên lề mọi chính sách dành cho trẻ em và người khuyết tật. Riêng khoa Tâm bệnh Bệnh viện Nhi Trung ương, mỗi tháng có 1.500-1.600 trẻ đến khám thì có khoảng 300 trẻ cần can thiệp. Do đó, việc pháp luật công nhận tự kỷ là một dạng khuyết tật rất cấp thiết.

Uông Ngọc