Có rất nhiều bậc cha mẹ chưa bao giờ dám mong mỏi con của mình sẽ trở thành ông nọ, bà kia. Họ chỉ có một ước mong giản dị: Con được là người bình thường, biết tự chăm lo cho bản thân. “Cao” hơn, thì ước con có thể làm được nghề gì đó nuôi sống bản thân. Và đâu đó trong cộng đồng cha mẹ nuôi con “không bình thường” ấy đã có những người làm nên kỳ tích. Song, hành trình để con trở thành người bình thường cũng là hành trình đầy cam go, khổ ải của người mẹ. Hành trình của những người mẹ ấy khiến chúng tôi nhận ra: Việc được sinh ra khỏe mạnh, lành lặn đã là ơn phước lớn nhất rồi.

“Chiến đấu” với bệnh tự kỷ của con từ cái “ngày tự kỷ” còn là khái niệm hoàn toàn lạ lẫm ở Việt Nam, chị đã gõ mọi cánh cửa, tìm mọi phương cách để can thiệp cho con. Chị bỏ công danh sự nghiệp, chấp nhận sống cảnh “chồng Ngưu, vợ Chức” để theo sát con từng bước…

Vợ chồng chị Nguyễn Mai Anh (quận Hai Bà Trưng, TP Hà Nội) sinh Nguyễn Trung Hiếu năm 1999. Khi Hiếu 8 tháng tuổi, người mẹ trẻ linh cảm có điều gì đó bất thường ở con - cháu không hề có cảm xúc khi được mẹ ôm ấp, không một phản xạ với bất kỳ lời nói, hành động nào từ mẹ. Chị cũng thấy con chưa bao giờ dành ánh mắt quan tâm cho bất kỳ ai. Chị ôm Hiếu đi khám hết cơ sở này đến cơ sở khác, các bác sĩ đều bảo con chị bị câm điếc bẩm sinh. Chị mua máy trợ thính, rồi mời cô về can thiệp cho trẻ khiếm thính nhưng không có kết quả.

Khi tìm đọc tài liệu của nước ngoài về tự kỷ, chị đã láng máng ý thức được mức độ nghiêm trọng của con mình. Thế nhưng, chị không biết phải can thiệp thế nào và bắt đầu từ đâu. Đến khi biết được một bà mẹ có con tự kỷ và đã đưa con đi can thiệp ở nước ngoài, chị tìm đến tận nhà để xin lời khuyên. 2 bà mẹ đang trò chuyện, chị Mai Anh còn tràn đầy hy vọng thì con của chị kia từ trong nhà lao ra. Nghe đứa trẻ gần 10 tuổi chỉ biết ú ớ, rồi nhìn những hành vi bất thường của cháu, mọi hy vọng của Mai Anh đổ sụp.

“Hiếu nhà chị không có chút ngôn ngữ nào, không có giao tiếp mắt, không có phản ứng với tên của mình. Không bao giờ chị dạy con được bất cứ hành động nào, cũng không bao giờ gây được sự chú ý nào cho con. Hiếu luôn ị ra quần xong mới đứng khóc. Đêm thì không ngủ. Mùa đông rét cắt da cắt thịt mà cháu cứ nằm dưới nền nhà. Ban ngày, cháu cứ chơi mãi một vật gì đấy, rồi không ăn gì, có đói quá thì lấy 1 gói bim bim ăn chứ nhất quyết không há miệng cho mình đút cháo” - chị nhớ lại. 

Chị Mai Anh là nhân viên KCS (kiểm tra chất lượng sản phẩm) công ty bánh kẹo Hải Châu. Chị ấp ủ học văn bằng 2 hoặc chuyển công tác về Nam Định quê chồng để tiện việc kinh doanh của gia đình. Thế nhưng, trước bệnh tật của con, chị xin nghỉ làm không lương, rồi bỏ hẳn việc, bám trụ Hà Nội tìm cách cứu chữa cho con. Vợ chồng chị cũng phải sống trong cảnh “chồng Ngưu, vợ Chức” suốt mười mấy năm trời. 

Năm 2002, sau hơn 1 năm chới với như người bị lạc giữa biển cả; nghe tin một chuyên gia tự kỷ nổi tiếng đang có mặt tại TPHCM, chị tìm cách liên lạc và mời ra Hà Nội để dạy chị phương pháp chữa tự kỷ. Chị xin chịu mọi học phí ăn ở, đi lại, hết tổng cộng gần 1.000 USD. Chị âm thầm bán 5 chỉ vàng là của hồi môn cha mẹ ruột cho; cả chiếc nhẫn cưới, chị cũng giấu chồng mang bán. Khóa học ấy là khóa học đầu tiên về tự kỷ ở Việt Nam. Cùng học với chị còn có cả Khoa Giáo dục đặc biệt của Trường đại học Sư phạm Hà Nội.

Chị Mai Anh là một trong số những người đầu tiên ở Việt Nam được học về tự kỷ một cách bài bản. Và chị hiểu, tự kỷ là phải can thiệp bằng giáo dục chứ không phải bằng thuốc men. Sau 1 năm can thiệp cho con mà không hiệu quả, đến tháng 3/2003, chị học thêm khóa nữa ở Khoa Giáo dục đặc biệt của Trường đại học Sư phạm Hà Nội. Cảm thấy đã chắc về kiến thức, chị bắt đầu can thiệp bài bản cho con.

Chị tâm sự: “Khi có kiến thức rồi thì 3 tháng, tôi đã thấy con thay đổi. Thấy con tiến bộ, tôi càng ham, ngày đêm làm đồ dùng cho con. Hễ con ngủ là tôi làm đồ dùng. Mới sinh con thứ hai, thằng bé còn đỏ hỏn mà tôi đã “vứt” cho ông bà ngoại để chăm đứa lớn. Hết làm đồ dùng rồi dạy, dạy 1-2 buổi, nó biết biết một cái gì đó thì lại làm đồ dùng khác, thành ra nhà lúc nào cũng chật cứng đồ dùng”. 

Chị đặt những khay cát, sỏi, gạo… để dạy con về xúc giác, dạy con cảm nhận xem ấn vào sỏi thì cảm giác như thế nào, cát thì mịn ra sao. Rồi chị lấy sỏi, hạt mãng cầu, đậu xanh trộn lại để dạy con cách phân loại… Bất kể lúc nào con thức, chị đều mang những thứ quá đỗi bình thường ấy ra để dạy con. Sau 3 tháng, thi thoảng Hiếu đã biết chạy ra bô ngồi, gọi “Hiếu ơi” thì cháu biết quay lại, ban đêm thì bắt đầu ngủ. 

5 tuổi Hiếu mới nói được nhưng bây giờ, Hiếu đã có thể chơi được guitar, piano, saxophone…; biết đan khăn, đan áo, móc mũ len; biết dọn dẹp nhà cửa và nấu cơm cho mẹ. Hiếu cũng đang đi học tiếng Nhật. Cô giáo bảo Hiếu như là cái thùng không đáy, bỏ vào bao nhiêu chữ cũng được. Nhiều mẹ có con tự kỷ đến nhà, thấy Hiếu làm được những điều tưởng như là… cổ tích thì đều tủi thân nói với chị Mai Anh: “Em xấu hổ khi nhìn thấy con chị, thấy chị dạy cháu được như thế này”. Với mẹ nào chị Mai Anh cũng động viên, vì chính chị nào dám “mơ” Hiếu được như ngày hôm nay.