Menu

Bé gái sẽ chết nếu không quấn băng như xác ướp

13:30 24/07/2017

pno
Bố mẹ bệnh nhi cũng không dám âu yếm con gái.

Chỉ cần một ma sát nhỏ cũng khiến làn da bé Lily Mackey (3 tuổi, ở thành phố Marietta, bang Ohio, Mỹ) bị bong tróc, nứt nẻ và để lại vết thương hở có thể nhiễm trùng nguy hiểm đến tính mạng.

Be gai se chet neu khong quan bang nhu xac uop
Bé Lily Mackey có biệt danh là ‘xác ướp’ vì phải quấn băng khắp người để bảo vệ làn da


Khi 2 ngày tuổi, bé Lily được chẩn đoán mắc hội chứng rối loạn chức năng da (recessive dystrophic epidermolysis bullosa), hay còn gọi là ‘bệnh da cánh bướm’, sau khi bác sĩ phát hiện vết phồng rộp trong miệng bé.

Be gai se chet neu khong quan bang nhu xac uop
Bố mẹ của Lily quyết định cho con gái được điều trị bằng một phương pháp nguy hiểm


Vì làn da Lily quá mỏng manh và dễ bị tổn thương, bố mẹ Lily không dám âu yếm con mình và chỉ có thể bế con bằng những cái gối. Họ cũng phải trải thảm và bọc nệm xốp khắp nhà để giảm tổn thương cho Lily nếu bé có té ngã.

Để giúp những vết thương trên da lành lại và ngăn ngừa nhiễm trùng, Lily được quấn băng khắp người từ cổ đến ngón chân trông như xác ướp. Cứ sau vài giờ, bé phải thay băng mới và mỗi lần thay băng mất khoảng 2 tiếng. 

Lily cũng phải dùng riêng loại xà phòng đặc biệt kết hợp với yến mạch và muối để tắm, đồng thời thoa kem dưỡng da khắp người sau khi tắm xong.
 

Be gai se chet neu khong quan bang nhu xac uop
Chị Faith, mẹ bé Lily không dám âu yếm mà phải bế con bằng những cái gối.
Be gai se chet neu khong quan bang nhu xac uop
Lily được thay băng vài tiếng mỗi ngày và thoa kem dưỡng da khắp người sau khi tắm


Để ngăn ngừa suy dinh dưỡng và chống lại những tổn thương trên cơ thể, Lily cần tiêu thụ đến 2.500 calo một ngày.

Be gai se chet neu khong quan bang nhu xac uop
Bố mẹ Lily phải trải thảm khắp nhà để giúp con gái giảm tổn thương nếu ngã xuống.
Be gai se chet neu khong quan bang nhu xac uop
Lily cần được bổ sung dinh dưỡng mỗi ngày để chống lại những tổn thương trên cơ thể


Lo sợ tình trạng của con sẽ ngày càng tệ hơn theo thời gian, bố mẹ Lily quyết định cho bé áp dụng một phương pháp điều trị mới đầy mạo hiểm. Đây là phương pháp được kết hợp giữa điều trị bằng tế bào gốc với xạ trị và hóa trị.

Mặt trái của phương pháp này là làm giảm hệ thống miễn dịch, khiến bệnh nhân dễ bị nhiễm trùng hơn và có thể nguy hiểm đến tính mạng.

Mặc dù phải đối mặt với nhiều rủi ro, bố mẹ Lily hi vọng rằng phương pháp điều trị mới có thể giúp tạo ra collagen, thứ mà những người bị mắc bệnh như Lily bị thiếu.

Hà Di