Menu

Bé gái lột da mỗi ngày vì căn bệnh hiếm gặp

11:00 12/06/2017

pno
Cha mẹ của bé phải dùng máy hút bụi trong nhà mỗi ngày để dọn sạch lớp da rụng do căn bệnh hiếm gặp gây ra.

Bé Hanna Barrott (ở Tennessee, Mỹ) mắc bệnh vảy cá phiến mỏng (lamellar ichthyosis) – một rối loạn da di truyền khiến các tế bào da nhanh chóng sinh ra và "rụng" đi, tạo thành nhiều đường nứt nẻ khắp trên cơ thể.

Be gai lot da moi ngay vi can benh hiem gap
Bé Hanna mắc bệnh vảy cá phiến mỏng - một rối loạn da di truyền.


Từ khi chào đời, bé đã được chăm sóc đặc biệt vì lớp da chết chặn đường hô hấp của bé. Sau khi nhận thấy một lớp da trắng dày, bác sĩ đã chẩn đoán Hanna mắc bệnh vảy cá phiến mỏng.

Vảy cá phiến mỏng (Lamellar ichthyosis) là một bệnh ngoài da hiếm gặp, có đặc trưng là sự giãn nở bất thường và lột da. Tỷ lệ mắc bệnh vảy phiến mỏng là 1/600.000. Các triệu chứng của bệnh thường xuất hiện vài ngày sau khi bệnh nhân chào đời. Cơ thể người bệnh có khuynh hướng xuất hiện những mảng da hình đĩa màu nâu. 

Lớp da dày khiến cho ngực Hanna không thể mở rộng để thở, bé phải rất vất vả mới hít thở qua đường mũi.

Be gai lot da moi ngay vi can benh hiem gap
Để ngăn ngừa da bị nứt, chảy máu, bé Hanna phải bôi kem dưỡng da khắp cơ thể mỗi ngày.


Tuyến mồ hôi bị lớp da bịt chặt khiến cơ thể Hanna không thể tự làm mát. Chỉ cần chơi đùa 20 phút trong thời tiết 23 độ C cũng khiến cơ thể trở nên nóng bức. Vì thế, cha mẹ Hanna phải luôn theo dõi sát sao để đảm bảo bé không bị sốc nhiệt.

Be gai lot da moi ngay vi can benh hiem gap
Các tế bào da của Hanna phát triển nhanh hơn người bình thường nhiều lần.


Hannah chỉ có thể mặc quần áo bằng chất liệu cotton 100% để bảo vệ làn da của mình. Cha mẹ của bé phải dùng máy hút bụi trong nhà mỗi ngày để dọn sạch lớp da rụng do căn bệnh hiếm gặp gây ra.

Be gai lot da moi ngay vi can benh hiem gap
Bàn chân bị lột da của Hanna.

“Chúng tôi dạy Hanna rằng mọi người đều gặp những thử thách và tất cả chúng ta đều khác biệt nhau, dù là bên trong hay bên ngoài, vì vậy bé sẽ không thấy xấu hổ vì sự khác biệt”, chị Barrott – mẹ của Hanna chia sẻ.

Hà Di

bao phu nu